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am 18. November 2012
Anne-Dauphine Julliand ist glücklich: sie hat zwei Kinder, erwartet ihr drittes in wenigen Monaten. Doch plötzlich fällt ihr der veränderte Gang ihrer Tochter Thais auf. Diese zittert, entwickelt sich zurück. Am 1. Geburtstag erfährt die Familie, dass ihre Tochter an einer tödlichen Erbkrankheit, metachromatische Leukodystrophie, leidet. Ein Szenario beginnt. Ein so kurzes Leben soll zu Ende gehen. Was erwartet die Familie ? Und was ist mit dem Ungeborenen ? Thais muss sich ständig ärztlichen Untersuchungen unterziehen, ist oft im Krankenhaus, wird ein Pflegefall. Fragen, Trauer, Wut, Verzweiflung, aber es entsteht auch Freude an jeden Tag, der gemeinsam gelebt wird. Egal wie.

Anne-Dauphine Julliand beschreibt in dem autobiographischen Ausschnitt ihres Lebens wie sie und ihre Familie dieses unfassbare Schicksal ertragen und wie andere es mittragen. Sie beschreibt die unendliche Liebe zu ihrer Tochter, die spastisch gelähmt wird, später keine Bewegungen mehr ausführen kann. Und sie beschreibt die Liebe, die ihre Tochter ihr zurückgibt, ohne sprechen, sehen und hören zu können. Die sie zurückgibt über ihr Dasein,über ihre Seele.
Der Leser wird ehrlich und aufrichtig in das Schicksal dieser Familie miteinbezogen.Ohne aufreißerische Dramatik oder Beschönigungen des Leidensweges wird das kurze Leben von Thais erzählt. Beim Leser entsteht oft die Frage: was soll denn noch alles geschehen? Wie viel kann ein Mensch, eine Familie, Geschwister aushalten? Und wie können sie den frühen Tod annehmen? Dieses Buch rührt an ohne rührselig zu sein. Es regt an über den eigenen Tages- und Lebensinhalt, über wirklich wichtige Dinge nachzudenken, nachzuspüren. Und über den Tod selbst.
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am 21. November 2012
Bei Belletristik würde man nun wohl sagen : Tolles Buch, spannend, hat mich in den Bann gezogen. Aber da dieses Buch kein fiktiver Roman ist, sondern die bittere Realität, kann ich nicht behaupten, dass das Buch "toll" ist.

Natürlich hat mich das Buch absolut in den Bann gezogen, da es auch wirklich sehr gut geschrieben wurde, aber vor allem, weil die ganze Lebenssituation so emotional und einfühlsam beschrieben wurde, so dass man bei jedem einzelnen Satz dachte, man würde das Leben der Familie hautnah miterleben. Ich konnte sich bei positiven Ereignissen mitfreuen, aber meist war ich sehr traurig über den Werdegang der älteren Tochter, als dann auch noch eine weitere Tochter an der seltenen Krankheit erkrankte, verschlug es mir die Sprache. Ein tapferer kleiner Bruder blieb so ziemlich stark genug, um im kindlichen Eifer so viel positiven Mut zu vermitteln, was mich stark berührte.

Ich wünsche der gesamten Familie unheimlich viel Kraft und hoffe, dass sie ihren Lebensmut und ihre Stärke nie verlieren, denn sie werden von ihren Kindern noch so sehr gebraucht...
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am 8. Mai 2013
Dieses Zitat wurde für mich die Qintessenz des Buches.
Als zweifache Mutter hat mich das Buch oft tief berührt und zum weinen gebracht. Aber am meisten schätze ich dessen friedvolle Botschaft. Es war für mich ein Buch, das ich schwer weglegen konnte. Es hat einen bleibenden Eindruck hinterlassen und mich neu gelehrt im JETZT zu leben.
Für mich wurde neu wichtig, dass es zählt die Tage mit Leben und nicht das Leben mit Tagen zu füllen. Keiner von uns weiß, wie lange er lebt...
Ein Kind und dessen Familie beim Sterben zu begleiten, hätte ich mir, trotz Einblicken in die Kinderhospizarbeit, anders vorgestellt und fand es daher sehr wertvoll, dass A-D. Julliand mich hat teilhaben lassen.
Das Buch strotzt vor Würde vor dem Patienten und das hat mich persönlich umdenken lassen. Mir hat es Anhaltspunkte gegeben, wie ich mit dem Thema Tod und vor allem mit leidenden Menschen umgehen kann.
Danke, kann ich nur der Autorin zurufen und werde das Buch sicher nicht nur ein Mal lesen!
Ein echter Schatz mit vielen Anregungen zum Nachdenken- auch für mein ganz persönliches Leben.
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am 3. Januar 2013
Dieses Buch hat mich sehr bewegt, es hat mich an manchen Stellen zum nachdenken bewegt und brachte mich auch zum weinen. Vorallem was diese Familie mit solch einem Schicksalschlag alles mitmachen muss und vorallem wie stark die kleine Tochter Thaïs am kämpfen ist, ist sehr bewundernswert. Die Mutter merkt erst das was nicht stimmt, als bei Thaïs wärend sie läuft sich der Fuß komisch zur Seite rollt. Als das öfters passiert fahren sie in eine Klinik zum Arzt und da wird die erschütternde Diagnose gestellt über diese leider sehr seltene Erbkrankheit:
Leukodystrophie. Bei der familie bricht eine Welt zusammen, vorallem weil auch Anne-Dauphine Julliand zu dem Zeitpunkt mit einem dritten Kind schwanger ist. Sie hoffen natürlich nicht, dass das Baby auch diese Erbkrankheit hat. Aber leider stellt sich bei der Geburt bzw den Untersuchungen danach raus, das eben das jüngste Töchterchen der Familie wie ihre Schwester Thaïs diese seltene Erbkrankheit hat. Der Sohn der Familie hat zum Glück nichts verärbt bekommen.
Und so beginnt ein Wettlauf gegen die Zeit und viele Krankenhausaufenthalte. Bei Thaïs stellen sich so nach und nach die ganzen Funktionen einen. Erst kann sich nicht mehr alleine sitzen, dann laufen, dann erblindet sie und zu guter Letzt wird sie auch noch taub. Aber sie nimmt immer und immer wieder aktiv am Familienleben teil und kämpft. Sie verständigt sich mit der Familie eben über die Körpersprache was auch sehr gut funktioniert. Sie lacht wenn ihr etwas gefällt und auch der große bruder kümmert sich sehr um seine kranken Schwester. Auch als die kleine Schwester nach einer längeren Isolation zu der Schwester kann sind sich alle sehr vertraut und genießen das Leben so gut es eben möglich ist. Auch als sich der Gesundheitszustand von Thaïs immer mehr verschlechtert und man jeder Zeit damit rechnen muss, das sie stirbt, sind alle an ihrerer Seite.

Ein auf jeden Fall sehr bewegender Erfahrungsbericht den die junge Journalistin da geschrieben hat.
Ich kann ich nur empfehlen wer sich für so etwas interessieren sollte.
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am 17. Januar 2015
Ich habe das Buch innerhalb von zwei tagen gelesen, ich habe auch noch nie so viel geweint während ich ein Buch las. Dieses kleine tapfere Mädchen musste so viel leid ertragen und hat dass Leben dennoch in jeder Minute genossen wie es eben nur möglich war. Es hat mich wieder daran erinnert dass das Leben zu kurz ist um sich mit Kleinigkeiten herumzuärgern und jede Minute auszukosten. Ich werde versuchen jeden kostbaren Tag mir meiner kleinen Tochter zu genießen, denn Kinder sind das schönste Geschenk. Ich danke der Autorin dass sie uns an ihrem Leben teilhaben ließ und ich wünsche der ganzen Familie von Herzen alles gute, liebe Thaïs auch dir herzlichen dank dass du gelebt und geliebt hast.
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am 13. Dezember 2012
Dieses Buch ist fesselnd und beeindruckend zugleich. Es nimmt einen mit in eine Welt, von der man eigentlich nichts wissen möchte und regt zum Nachdenken an. Ohne dass die Autorin zu sehr ins Detail geht, beschreibt sie die Realität mit dem Umgang von lebensbegrenzenden Erkrankungen. Ihr Umgang damit und das Zusammenwachsen der Familie in einer solchen Situation ist beeindruckend.
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am 17. Dezember 2015
Dieses Buch ist wirklich toll, es übermittelt eine sehr traurige und bewegende Geschichte. Der Schreibstil im Buch ist "kurz und prägnant", darum kann man noch mehr mitfühlen, da sich von einer "Sekunde auf die andere" alles schnell ändert. Ich kann es auf jeden Fall weiter empfehlen.
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am 28. Mai 2014
Inhalt:
Anne-Dauphine Julliand schreibt in diesem Buch über ihr eigenes Schicksal. Sie hat einen Sohn und eine kleine Tochter und ist mit ihrem dritten Kind schwanger.
Als sie mit der Tochter Thaïs beim Orthopäden ist, weil sie seltsam läuft, schickt der sie weiter zum Neurologen. Es folgen weitere Untersuchungen und dann wird eine seltene Krankheit diagnostiziert: Metachromatische Leukodystrophie (MLS). Thaïs wird bald nicht mehr laufen können, dann verliert sie ihre Sprache und ihr Augenlicht und am Ende wird sie sterben. Nach Ausbruch der Krankheit gibt man den Kindern noch ca. 2 - 5 Jahre, aber was bedeutet das für eine Familie?

Meine Meinung:
Es gibt ja sehr viele schöne und auch sehr traurige Bücher. Wenn ich mir ein "Erfahrungs/Tatsachenbuch" greife und dort solche Themen behandelt werden, dann muss ich schon vorher schwer schlucken. Ich habe mich schon vorher auf Kummer und Tränen eingestellt, denn als Mutter einer kleinen Tochter gehen einem solche Schicksale wirklich nahe.
Ich muss sagen, dass ich ziemlich überrascht wurde, denn ich habe keine einzige Träne vergossen.
Natürlich ist das Thema schlimm und traurig und man merkt auch wie aufgewühlt und verzweifelt Anne-Dauphine und ihr Mann sind. Wie verwirrt ihr kleiner Sohn ist eine kranke Schwester zu haben.
Die ganze Familie wirkt oft hilflos, aber sie sind nie alleine.
Immer gibt es Großeltern, Cousinen und Cousins, Tanten und Onkel die helfen.
Doch auch als sich rausstellt, dass ihr drittes Kind ebenfalls unter MLS leidet, obwohl die Möglichkeit nur bei fünfundzwanzig Prozent liegt, gibt die Familie nicht auf.
Es wird geplant und organisiert, denn beide Mädchen müssen viel im Krankenhaus sein und brauchen Pflege und Liebe.
Dieses Buch schenkt Kraft und zeigt einem wie wichtig es ist jeden Tag zu genießen, in der Gegenwart zu leben und nicht immer nur auf eine Zukunft zu hoffen.
Hier wird das Beste aus jedem Tag gemacht. Die Familie wächst immer weiter zusammen und jeder ist bedingungslos für den anderen da.
Anne-Dauphine und ihre ganze Familie haben Thaïs das Leben so schön gestaltet, wie es in ihrer Macht stand. Sie hatten dabei auch Glück, dass die Kleine sehr genügsam und zufrieden war. Immer lächelte sie und versuchte ihren Eltern trotz ihrer Leiden neuen Mut zu schenken.
Ich fand es gut, dass es trotz einiger Fachbegriffe sehr einfach geschrieben wurde.

Fazit:
Ein ernstes Thema, dass aber nicht traurig macht sondern Mut und Kraft schenkt.
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am 18. November 2015
Das Buch hat mich tief beeindruckt. Es ist so gut geschrieben, dass ich gern weiter gelesen hätte. Natürlich ist es auch traurig, aber in erster Linie vermittelt es Kraft, Mut und Stärke. Man spürt die tiefe Liebe und Verbundenheit. Vielen Dank an die Autorin, dass sie sich so offen über ihr Schicksal geäußert hat und uns alle daran teilhaben lässt. Das Buch geht einem echt unter die Haut und bleibt noch lange in positiver Erinnerung. Was ich auch toll finde, dass sich die beiden trotz allem für ein weiteres Kind, einen gesunden Jungen, entschieden haben.
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am 9. August 2013
Dieses Buch läßt den Leser das Gefühlsleben der Betroffenen verstehen, sogar phasenweise mitfühlen. Selbst den Tod dann als Erlösung nicht nur hinzunehmen, sondern zu erleben, der stille, berührende Weg eines so jungen Lebens in eine andere Welt - verstehn kann man/ich die Phase der Erlösung und das Loslassen der Erwachsenen und doch möchte man/ich festhalten - geh noch nicht, du gibst soviel Kleine.
Ergreifend und schön - so das Gesamtresümee. Und an die Eltern gerichtet: Dank,e dass Sie uns haben in Ihre Seelen schauen lassen, uns verstehen und wahre Liebe gelehrt habt.
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