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am 26. August 2013
Zum Inhalt (laut Buchrückseite):

LOTTA

drei Jahre alt, ein Schmoller, ein Schlawiner, blond, zickig, zäh, süß – und schwerbehindert. Wie lebt es sich mit so einem Kind?
“Die macht nichts kaputt”, sagt Lottas Bruder Ben, zwei Jahre älter. “Und sie erzählt meine Geheimnisse nicht weiter.”
“Ihr Armen”, sagen andere auf dem Spielplatz. “Hat der Arzt nicht aufgepasst?”
“Wir packen das”, sagen sich Lottas Eltern. “Nur wie?”
Ein ehrlicher Bericht über Familie, Mut, Leiden und Lachen – und die Frage: Was zählt im Leben?

Der erste Satz: Der Rollstuhl fährt zu schnell.

Meine Meinung:

“Lotta Wundertüte” ist ein ganz besonderes Buch – ebenso wie die kleine Lotta selbst. Sie wird im Herbst 2009 geboren. Bei einem Ultraschall wird festgestellt, dass etwas mit der Blutversorgung in Lottas Gehirn nicht stimmt. Diagnose: Vena Galeni Malformation. In den folgenden Jahren muss die kleine Lotta mehrere operative Eingriffe am Gehirn über sich ergehen lassen. Jede einzelne dieser Embolisationen könnte die letzte sein, denn diese Operationen sind sehr schwierig, besonders bei den unglaublich feinen Blutgefäßen eines Neugeborenen. Auch ist nicht gewiss, inwieweit Lotta sich normal entwickeln wird, wie sehr sie in ihren motorischen und mentalen Fähigkeiten beeinträchtigt sein wird. Die Konsequenzen kann niemand absehen. Ein Arzt formuliert es so: “Lotta ist eine Wundertüte. Man weiß nie, was drin ist”.

Der Schreibstil ist sehr speziell, aber nicht im negativen Sinne. Die Sätze sind meist sehr kurz gehalten und die Kapitel – 25 Stück an der Zahl – sind in verschiedene kleine Absätze aufgeteilt, die sich jeweils mit einem bestimmten Ereignis aus dem Leben der Familie befassen. Kleine Episoden und Anekdoten, die mich zum Schmunzeln gebracht, mich sehr berührt, mir Gänsehaut beschafft haben, aber auch Meilensteine in Lottas Leben, wie zum Beispiel das erste Lächeln. Ich habe beim Lesen dieses Buches mehr als nur eine Träne vergossen, jedoch nicht aus Mitleid, sondern meist aus Rührung, manchmal auch deshalb, weil mich der Mut und die Kraft der Eltern so sehr überwältigt haben. Besonders Lottas zwei Jahre älterer Bruder, Ben, hat sehr viele Dinge gesagt, die mir durch und durch gegangen sind, er zeigt seine Liebe auf so aufrichtige Weise, dass man nur gerührt sein kann. Diesen kleinen, ausgesprochen süßen Jungen kann man nur ins Herz schließen.

Auch die medizinische Terminologie wird unglaublich gut erklärt. Man merkt deutlich, dass Frau Roth eine sehr engagierte und besorgte Mutter ist, die sich ausgiebig mit der Materie auseinandergesetzt hat und sich alles hat erklären lassen, damit sie nicht nur weiß, wie die Ärzte das Leiden ihres Kindes nennen, sondern auch versteht, was das für ihr Kind bedeutet, was in Lottas Gehirn vor sich geht, was bei den Eingriffen geschieht, wie Lotta am besten therapiert werden kann. Das ist auch gut so, denn sie ist oft gezwungen, selbst Entscheidungen zu treffen, nicht selten hört sie von den Ärzten den Satz “Sie kennen Ihr Kind schließlich am besten”.

Sandra Roth schildert völlig offen und ehrlich all die Sorgen und Zweifel, angefangen bei der Entscheidung, ob sie ihre Tochter zur Welt bringen will, oder ob sie sich für eine Spätabtreibung entscheiden soll. Wie lebt es sich mit einem Kind, das höchstwahrscheinlich behindert sein wird? Kann sie ihre Tochter lieben? Wie wird die Gesellschaft, insbesondere ihre Familie, Freunde und Nachbarn auf das Kind reagieren, wo sich doch heutzutage die große Mehrheit für eine Abtreibung entscheidet, wenn die Pränataldiagnostik eine Behinderung vermutet (beim Down-Syndrom sind es, wenn ich es jetzt noch richtig im Kopf habe, mehr als 90%)? Was bedeutet diese Entscheidung für Lotta selbst? Wie wird ihr Leben sein? Wird sie glücklich sein, Freunde finden, angenommen und geliebt werden, ein erfülltes Leben leben? Oder wird sie ausgeschlossen werden, angestarrt, gemieden? Ein weiteres Stichwort ist die Inklusion: Sandra Roth erzählt von all den Hindernissen auf der Suche nach einem Kindergartenplatz, der es Lotta erlaubt, sich uneingeschränkt zu entfalten und der das kleine Mädchen glücklich macht.
Dieses Buch zeigt, was die wirklich wichtigen Dinge im Leben sind: Familie, Liebe, Zusammenhalt. Man sollte die kleinen Dinge im Leben viel mehr wertschätzen, Dinge, die die meisten Menschen als selbstverständlich ansehen: ein Lächeln, ein Blick, Gesundheit. Man merkt, wie viel man selbst eigentlich hat, und wie dämlich es ist, sich dem Leistungsdruck so zu beugen, sich darüber zu ärgern, wenn man nicht alles kann, oder zumindest nicht so schnell oder so gut wie jemand anderes. Dieses Buch steckt trotz all der Zweifel, Ängste und Fragen voller Hoffnung, Optimismus, Stärke, Liebe und Humor, es macht Mut, ist unheimlich lebensbejahend, kurz: es ist einfach toll! Es ist etwas ganz Besonderes und Wertvolles, ein Buch, das einem in vielerlei Hinsicht die Augen öffnet, sehr lehrreich ist und direkt ins Herz geht!

Ich würde sehr gern hören, wie es im Leben der kleinen Lotta weitergeht! Ich wünsche der Familie alles erdenklich Gute und hoffe sehr, dass es Lotta gesundheitlich weiterhin gut geht und dass sie noch einige Fortschritte macht!

Schön, dass es dich gibt, Lotta!

Mein Blog: readforthethrill.wordpress
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am 19. August 2013
Wie sind wir hierhergekommen?" - diese Frage stellt Sandra Roth sich am Anfang und am Ende des Buches. Zwischen diesen beiden Fragezeichen lässt sie den Leser biographisch am Leben ihrer Familie in ihrer völlig unerwarteten und außergewöhnlichen Situation teilhaben. Sachlich erzählt und doch hoch emotional erlebe ich Lottas dreijährigen Weg in und durch unsere Welt. Und das Leben ihrer Familie mit den bestehenden und den ständig neuen, sich verändernden Hürden, deren Latten immer wieder höher gelegt werden und die es zu überwinden gilt. Das schaffen wir" ist das Mantra der Eltern, ein Scheitern wird nicht akzeptiert. Es gibt keine Effekthascherei, kein Tal der Tränen", keine Gefühlsduselei, was dem Buch eine gnadenlose Authentizität verleiht und mich tief ergreift und mitnimmt.

Familie Roth - das sind ganz normale Menschen, Leute so wie Du und ich, und so reagieren sie auch ganz normal und menschlich. So normal, dass manch einer damit sogar Probleme hat. Es gilt, einen riesigen Spagat zu schaffen, den Seiltanz zwischen Eltern eines behinderten Kindes mit hohem Pflegeaufwand zu sein, Eltern eines weiteren normalen" Kindes zu sein und dem Erstgeborenen sein Recht auf kindgerechtes Leben und Zuwendung zu erfüllen sowie sowohl als Ehepaar, als auch als Individuum nicht einander oder gar sich selbst zu verlieren.

Die ersten drei Jahre sind geschafft und doch ist noch immer nicht klar, welche Überraschungen die Wundertüte Lotta" noch offenbaren wird. Ich möchte der Familie Roth alles Gute und viel Kraft für ihren weiteren Weg wünschen und bedanke mich, dass ich ein wenig an ihrem Leben teilhaben durfte.

Dieses Buch ist für mich jedoch nicht nur eine Art Biographie, sondern hält dem Leser und unserer Gesellschaft einen Spiegel vor. Ich selbst erkenne mich an der einen oder anderen Stelle in meinem Unvermögen, bin aber über die gedankenlosen Äußerungen und Taktlosigkeiten mancher Mitmenschen schlicht und ergreifend entsetzt. Ich kann dieses Buch nicht sachlich rezensieren, dieses Buch schreit danach, nicht sofort vergessen zu werden und den Leser anzuregen, sich in Diskussionen über Pränataldiagnostik, lebenswertes Leben und Inklusion einzumischen und an der Gestaltung unserer zukünftigen Gesellschaft mitzuwirken. Denn jetzt kann ich nicht mehr sagen Das habe ich nicht gewusst".

Lotta Wundertüte" ist ein sehr gutes Buch. Ein Buch, das m. E. jeder" lesen sollte. Ein intensiver Blick über den Tellerrand" und an der einen oder anderen Stelle ein Stück weit Lehrbuch für das Leben und was wirklich wichtig ist.

Rezension: Sandra Roth, Lotta Wundertüte, Verlag Kiepenheuer & Witsch, Sachbuch, gebundene Ausgabe, 272 Seiten, 18,99 €, Erscheinungsdatum: 15.08.2013
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am 18. August 2013
Mutter, Vater und zwei Kinder - eine Bilderbuchfamilie?

Ohne sentimentale Einlagen erzählt Sandra Roth von ihrem Alltag mit ihrem Mann Harry, ihrem Sohn Ben und ihrer schwer mehrfachbehinderten Tochter Lotta.
Lotta ist fast drei Jahre alt, aber sie kann weder laufen, noch sitzen, noch sprechen. Vorbeilaufende Menschen üben sich im Dezent-Gucken, Kindergärten winken bedauernd ab, Ämter fühlen sich nicht zuständig, und ein Vater, dessen Tochter Lotta unbeirrt anstarrt, erklärt etwas verlegen: "Entschuldigung, so etwas hat sie noch nie gesehen."

Wie kommt man klar mit den Herausforderungen innerhalb und außerhalb des Familienlebens?
Wie reagiert man auf Wohlmeinendes, Unverhohlenes, Beschämendes und Mitleidiges?
Was ist wichtig? Und was nicht?

Es gibt Bücher, die zur Pflichtlektüre erhoben werden sollten, um Barrieren im eigenen Hirn auf die Spur zu kommen, um sich in Empathie zu üben, um ein bisschen Unbefangenheit im Umgang mit Unbekanntem, Fremdem, Andersartigem zu erfassen.
"Lotta Wundertüte" gehört zu diesen Büchern.
Es ist beinahe unmöglich, seinen Blick auf die Welt nicht neu zu fokussieren, wenn man liest, wie Sandra Roth täglich auf's Neue zwischen Förderung und Überforderung balanciert, mit ihrer Verzweiflung und ihrer Wut umzugehen versucht und mehr als einmal ihre Tochter in die Hand von Ärzten und Medikamenten geben muss, ohne sich von ihrer Angst, Lotta dabei zu verlieren, überwältigen zu lassen.
Denn neben Lotta gibt es ja auch noch Ben, und neben den Kindern versuchen Sandra und ihr Mann Harry überdies, ihre Paarbeziehung nicht der Behinderung komplett unterzuordnen, um sie im schlimmsten Fall daran zerbrechen zu sehen.

Mich hat das Buch sehr berührt, und obwohl ich im Allgemeinen in der Kategorie "Wahre Lebens- und Leidensgeschichten" nicht allzu viel an Lesestoff zu finden vermag, würde ich "Lotta Wundertüte" aus der Masse der Lebensbeichten und traurigen Geschichten herausheben und weiterempfehlen.
Weil dieses Buch mehr hinterlässt als Trauer und Entsetzen, durchmischt mit dem üblichen verboten glücklichen Schauer von "Ein Glück, dass das nicht mir passiert".

"Lotta Wundertüte" sensibilisiert, schärft die eigene Wahrnehmung und lässt jeden mit der Frage zurück, was die wesentlichen Dinge im eigenen Leben sind und was die wesentlichen Dinge im Leben sein sollten.
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am 14. August 2013
In "Lotta Wundertüte" geht es um den ersten Lebens-und Leidensweg der kleinen Lotta und ihrer Familie. Das Buch erzählt und beschreibt die ersten drei Jahr von Lotta, die mit einer Veränderung einer wichtigen Ader ist normalerweise das Gehirn mit Blut versorgt zur Welt kommt. Als diese Diagnose von den Ärtzten gestellt wird ist Lotta Mutter, Sandra Roth, bereits im 9. Monat mit ihr schwanger. Hier beginnt die Reise zusammen mit Lotta, Sandra, Harry und dem kleinen Bruder von Lotta, Ben. Man begleitet die Familie durch Höhen und Tiefen, durch Alltagssituation, durch Situation die viele Leser nie in ihrem ganzen Leben erleben werden müssen und durch besondere Situationen die nur Familien mit behinderten Kindern erleben müssen, aber auch dürfen.
Auf die Einzelheiten des Inhalts möchte ich gar nicht weiter eingehen, da man ohne das Buch gelesen zu haben, sich ohnehin kein Bild davon machen kann, was die Familie von Lotta durchstehen muss, beziehungsweise kann man sich sie glaube ich sowieso schwer vorstellen auch wenn man das Buch gelesen hat.
Mich hat das Buch sehr tief berührt, weil man als Leser sich so integriert fühlt in die Gedankenwelt besonders von Sandra. Durch ihren Schreibstil hat die Autorin es zumindest bei mir geschafft , mir am Anfang, in der Mitte und am Ende des Buches immer wieder die Tränen in die Augen zu treiben.
Dieses Buch ist so wertvoll für eine so große Anzahl an Menschen. Für Menschen die bereits mit diversen Behinderungen in Berührung gekommen sind, für Menschen die ein Kind planen, für Menschen die aus beruflichen Gründen mit behinderten Menschen zu tun haben und auch für Menschen die vielleicht einfach einen kleinen Einblick in eine am Ende doch heile Familie haben wollen. Sandra Roth schafft es, dass ihr Tatsachenbericht sich wie ein Roman lesen lässt, der einen mitreißt, der einen mitnimmt und der einen aber auch nachdenklich stimmt. Bewunderswert fand ich auch, dass die Autorin nie in Selbstmitleid verfällt. Es scheint so, als wenn sie immer nach vorne blickt und auch die zwischenzeitlichen Fragen, ob sie alles richtig gemacht hat, wirken nie so, als wenn sie irgendwas bereut hätte. Die medizinischen Details von Lottas Behinderung sind detailliert genug beschrieben um sie auch als Laie einigermaßen zu verstehen, aber nicht zu detalliert um sie verwirrend erscheinen zu lassen.
Sandra Roth hat einiges bei mir ausgelöst. Ich persönlich befinde mich im Moment weder in der Kinderplanung, noch ist Behinderung sonst irgendwie ein Thema für mich. Aber während des lesens ist mir aufgefallen, dass sich meine Haltung gegenüber Behinderten Menschen oder dem gebären eines behinderten Babys stark geändert hat. War ich vorher sehr distanziert und war vorher klar das ich alles Pränatalen Test werde machen lassen, so ist das nun nicht mehr so.
Können wir uns wirklich anmaßen zu entscheiden welches Leben lebenswert ist und welches nicht? Diese Frage tauchte immer wieder im Buch auf und auch wenn ich nun das Buch zu Ende gelesen haben stelle ich mir diese Fragen im Moment sehr häufig. Es war einfach zu wundervoll zu erleben, wie auf einmal die kleinen Dinge im Leben für die Familie wichtig wurden. Es war toll zu erfahren, dass in dieser schnelllebigen Zeit ein Lächeln noch so viel wert sein kann.

Fazit: Ein wundervolles Buch, welches wundervoll geschrieben ist und zum nachdenken anregt und einen wichtigen Beitrag nur Integration und Inklusion von besonderen Menschen leisten kann!
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am 14. August 2013
Produktinformation
"Herbst 2009. Sandra Roth ist im neunten Monat schwanger. Mit Lotta, einem Wunschkind, die Vorfreude der Familie ist groß. Doch bei einer Routineuntersuchung erfährt sie, dass das Gehirn ihrer Tochter nicht ausreichend mit Blut versorgt wird. Welche Konsequenzen diese Gefäßfehlbildung für das Leben von Lotta haben wird, können die Ärzte nicht vorhersagen. »Lotta ist eine Wundertüte«, sagt ein Arzt. »Man weiß nie, was drin ist.« Lotta könnte ein »Rollstuhl-Baby« sein, so nennt das ihr zwei Jahre älterer Bruder Ben. Während er auch gerne einen Rollstuhl hätte, weil man dann nicht selbst laufen muss, setzen sich die Eltern mit anderen Fragen auseinander: Wie lebt es sich mit einem behinderten Kind in einer Gesellschaft, die alles daransetzt, Behinderungen und Krankheiten abzuschaffen? Wie reagieren Freunde, Nachbarn, Kollegen? Und was wird Lotta für ein Leben haben - eingeschränkt, ausgegrenzt? Oder angenommen und geliebt?Authentisch und liebevoll erzählt Sandra Roth von den ersten drei Jahren mit Lotta, Jahre voller Kämpfe, Überraschungen, Leid und Glück, an deren Ende wir eine lächelnde Lotta im Kindergarten erleben. Ein Buch voll großer Fragen, das Mut macht, auch den schwierigen Momenten im Leben mit Optimismus und Humor zu begegnen. Denn: »Zum Lachen muss man nicht laufen können.«"

Wirkung
Ich bin war vom ersten Moment an von diesem Buch begeistert. Das Cover ist sehr schön gestaltet, denn man sieht kein Kind, das einen aus seinen mitleiderregenden Augen ansieht, sondern eine kleine Playmobilfigur, die in einem Rollstuhl sitzt. Toll. Die Produktinformation ist sehr informativ und zeigt einem genau worauf man sich einlässt, wenn man dieses Buch zur Hand nimmt.

Meine Meinung
Unglaublich. Selten hat mich ein biografisches Buch so unfassbar tief berührt wie die Geschichte von Lotta und ihrer Familie. Die Autorin schreibt mit einer Ehrlichkeit und einer Herzenswärme über den Verlauf von Lottas Krankheit, dass man das Gefühl hat man wäre mitten mit dabei, man müsste mitfiebern mit Lotta und ihren Eltern. Sie zeigt in ihrem Buch viele Probleme auf, die anderen Menschen wahrscheinlich gar nicht bewusst sind, zum Beispiel wie verletztend es sein kann, wenn immer wieder Leute fragen "Haben Sie das nicht vorher gewusst?" Wie soll man auf solche Fragen reagieren? Wie geht man damit um, wenn die Leute einen anstarren und wie soll man mit der Angst Leben, dass das Leben von Lotta jederzeit ein Ende finden könnte? Wird sie die nächste Operation überleben? Was soll man aus ihr werden, wenn ihre Eltern nicht mehr sind?
Die Autorin schreibt nicht nur über Lotta und das Zusammenleben mit ihr, sondern auch über das Verhältnis zu Ben, dem großen Bruder von Lotta. Eltern befinden sich im Zwiespalt, natürlich soll das gesunde Kind nicht zu kurz kommen, aber wie soll man das alles unter einen Hut bringen?
Ben ist mir als Leserin genauso sehr ans Herz gewachsen, wie Lotta. Die Autorin beschreibt einen unglaublich liebevollen Umgang zwischen Ben und Lotta und das kann ich wirklich nur bewundern.
Dieses Buch ist nicht nur absolut authentisch, sondern auch aufwühlend und emotional, mehr als einmal hat mich die Angst um Lotta gepackt und es flossen Tränen.
Das Lied habe ich ausgewählt, weil die Autorin selber es mehrmals im Buch erwähnt und ich finde, dass es einfach so gut dazu passt.

Zitat
"'War das der liebe Gott?', fragte er wieder und zeigt auf Lotta.'Wieso Gott?' 'Der bestimmt doch, ob das Baby ein Mädchen oder ein Junge wird. Hat der auch bestimmt, dass Lotta diese Ader kriegt?' 'Wer sagt denn sowas?' 'Meine Mutter.' Wir schweigen. Leopold: 'War der das mit der Ader?' 'Frag deine Mutter.' 'Weißt du das nicht?' 'Nein. Ich weiß das nicht.' Er hebt die Fäuste. 'Weil, wenn der das war..' 'Was dann?' 'Dann hau ich den. Der kriegt eins auf die Mütze.' 'Du willst den lieben Gott hauen?' 'Der hat angefangen', sagt Leopold und zeigt auf Lotta. 'Mhm', sage ich. 'Aber wie willst du den denn kriegen?' 'Na, wenn ich in den Himmel komme.' In dem selben Tonfall, als würde er von der Schule reden."

- Aus 'Lotta Wundertüte, von Sandra Roth, Seite 198 -

Bewertung

Meine Hochachtung
{Es hat mich zutiefst berührt}

Ich bin wirklich unglaublich gerührt von diesem Buch und kann gar nicht viel mehr dazu sagen. Ein sehr emotionales Buch und wirklich nichts für schwache Nerven.
Ich würde dieses Buch jedem Leser empfehlen, der vielleicht mit Menschen mit Behinderung zu tun hat, wie ich als Ergotherapeutin. Man bekommt einen ganz anderen Blick auf die Menschen und ihre Situation. Außerdem würde ich es allen Lesern empfehlen, die durch die Produktinformation neugierig geworden sind & sich einfach mal mit dem Thema auseinader setzen wollen. Mich hat das Buch vollends überzeugen können und mein Erwartungen hat es auf jeden Fall übertroffen.
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am 19. September 2013
Sandra Roth schrieb ein Buch über ihre kleine Tochter Lotta, die schwerstbehindert zur Welt kam. Sandra erfuhr erst im neunten Monat, dass ihr Kind behindert sein wird und man nicht voraussagen kann, was es später können wird oder eben nicht. Zunächst beginnt das Leben für Lotta sehr schwer, denn sie muss viele Operationen überstehen und bekommt dazu später noch Epilepsie und muss viele Medikamente nehmen. Drumherum bemühen sich ihre Eltern um ein normales Familienleben, um den Kampf mit den Ämtern und mit anderen Menschen, die unterschiedlich reagieren. Mal mit Mitleid, mal mit Scham, weil sie Lotta anstarren. Andere, vor allem Kinder im Kindergarten von Lotta gehen ganz normal mit ihr um und freuen sich, dass sie da ist.
Das Cover ist schlicht in weiß gehalten und so fällt die blonde kleine Legofigur im Legorollstuhl natürlich auf. Sie lächelt. Das Cover gefällt mir sehr gut, da es schlicht und einfach die Geschichte auf den Punkt bringt. Es geht um Lotta.
Die Story selbst fand ich sehr bewegend. Ich selbst kümmere mich ab und zu um einen körperlich schwerstbehinderten Jungen (der aber schon 15 Jahre alt ist) und konnte viele Parallelen im Buch finden. Das hat mich bewegt und auch, wie fröhlich Lotta eigentlich ist. Ihr Lächeln. Der Junge, auf den ich aufpasse, ist das Leben in Person. Er ist absolut glücklich und genau das kann ich mir bei Lotta auch vorstellen. Mir gefiel, dass sowohl die guten als auch die schlechten Tage erläutert worden sind und auch die Präzision, damit der Leser versteht, was Lotta eigentlich für eine Behinderung hat und welche Medikamente wie wirken. Auch wie andere Leute auf Lotta und ihre Familie reagierten, die hilfsbereiten Ärzte, die Nachbarin, die Kindergärtner/innen, das alles gefiel mir sehr gut, auch wenn ich manchmal dachte, dass es schade ist, dass manche Menschen einen nur danach beurteilen, wie man aussieht oder ob man behindert oder gesund ist. Ich kenne dafür ein lebendes Beispiel und wenn ich mit dem Jungen in seinem Rollstuhl spazieren gehe, dann bin ich selbst manchmal sauer, wenn Leute ihn anstarren oder komisch gucken, als wenn er selbst eine Krankheit wäre.
Nicht so toll fand ich, dass die Beziehung zwischen Lottas Eltern nicht näher erläutert wurde. Zwar gab es Ansätze, dass es Schwierigkeiten gab und auch wurde klar gemacht, dass die Beziehung wieder auf dem Damm ist, aber es wurde weder darauf eingegangen, wie es genau zu dem Auseinander treiben kam nocht wie man es wieder geschafft hat zusammen zu finden.
Ich mag das Buch sehr und wünsche der Familie Roth und allen anderen Menschen ein schönes Leben, ob mit oder ohne Behinderung.
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am 25. August 2013
Leben mit einem schwerbehinderten Kind - wie furchtbar? Ja, furchtbar besonders! Dieses Buch hat mich berührt und bewegt, immer begleitet von der Frage: Wie hätte ich reagiert? Mal voller Zweifel, mal sachlich, mal humorvoll, aber immer liebevoll erzählt die Autorin Sandra Roth über die ersten drei Lebensjahre ihrer Tochter Lotta. Von der Diagnose im 9. Monat: „Da stimmt was nicht.“ Von der Erleichterung nach der Geburt: "Lotta lebt, sie ist eine Kämpferin!" Von der Tatsache, dass auch die Familie kämpfen muss, um so viel Normalität wie möglich. "Schuld an allem ist eine Ader im Kopf. Wegen der Ader kann der Kopf den Beinen nicht sagen, wie Krabbeln geht, und den Augen nicht, wie man sieht", erklärt die Mutter dem großen Bruder Ben, der nicht hinter der Behinderung seiner Schwester zurückstehen darf. "Du musst es annehmen", rät ihr eine Freundin. Das tut Sandra Roth, und mehr noch – sie schreibt darüber, in einer angenehmen, lesenswerten Sprache nimmt sie ihre Leser mit, berichtet über Ängste, Ärztemarathon und Ämterwahnsinn, aber auch von unbändiger Freude über jeden Fortschritt und Lottas Lächeln, das die Familie immer wieder bezaubert. Und dann sind da noch die Reaktionen von anderen: "Es tut mir leid, aber meine Tochter hat SO WAS noch nie gesehen", sagt ein Vater taktlos auf dem Spielplatz. "Ich finde das so wunderbar, dass Lina ein Mädchen wie Lotta kennenlernen kann", schwärmt eine Mutter beim Elternnachmittag in der Kita. Recht hat sie, doch Berührungsängste, Unbeholfenheit und Ignoranz scheinen noch immer weit verbreitet – höchste Zeit für ein Buch wie dieses, das Menschen zu mehr Menschlichkeit, Toleranz und Normalität im Umgang mit Behinderten anregen kann.
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am 19. Juli 2014
Der Titel des Buches ist Programm. Das gilt nicht nur für den Inhalt, sondern für das gesamte Buch. Geschildert werden die ersten drei Jahre mit Lotta, einem schwerst mehrfach behindertem Kind. Dabei werden alle Sorgen, Entwicklungen, Erkenntnisse und freudigen Erlebnisse dem Leser mitgeteilt. Es wird nichts ausgelassen, was auch gut so ist. So wird dem Leser ein realistisches Bild vom Leben mit behindertem Kind vermittelt.

Besonders schön ist die nicht zensierte Sicht einer Mutter. Der Kampf gegen mitleidige Blicke und Unverständnis. Es wird gezeigt, dass auch ein Leben mit behindertem Kind schön sein kann, dass sich alle Mühe lohnt und dass man trotzdem eine normale Familie sein kann. Doch die Realität wird nicht verklärt. Sehr ergreifend sind die Szenen in denen es Lotta schlecht geht. Die Verzweiflung und die Angst der Mutter sind beinahe greifbar. Das ist schlussendlich gleich. Jeder hat Angst um sein Kind egal ob gesund oder mit Handicap.

Sandra Roths Buch ist etwas Besonderes und jedem zu empfehlen, der vor der Realität und schwierigen Themen nicht zurück schreckt. Man bekommt die Gelegenheit darüber nachzudenken, wie man selbst mit derlei Situationen umgehen würde. Nach der Lektüre des Buches sind vielleicht Aussagen wie "Ich könnte das nicht" nicht mehr so leicht zu treffen
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am 16. August 2013
In dem Buch beschreibt die Autorin Sandra Roth ihr Leben und ihre Erfahrungen mit ihrer 3jährigen mehrfach behinderten Tochter Lotta. Erst im 9. Monat der Schwangerschaft wurde festgestellt, dass mit dem Mädchen etwas nicht in Ordnung ist. Inwieweit sie behindert sein wird, kann zu dem Zeitpunkt noch keiner sagen, trotzdem entscheiden sich Sandra und Harry dafür, das Kind zur Welt zu bringen. Das ganze Ausmass der Behinderung wird erst im Laufe der Zeit klar...

Leider endet das Buch kurz nach dem 3. Geburtstag von Lotta. Es wurde zwar als Sachbuch vorgestellt, ich würde es aber nicht als Sachbuch bezeichnet. Man erfährt sehr viel über Lottas Krankheiten, auch darüber, wie diese behandelt wurden. Dennoch ist das Buch sehr emotional geschrieben ohne dass die Autorin den Leser um Mitleid bittet. Sie schreibt sachlich und doch sehr emotional auf eine ganz zauberhafte Art. Das Buch regt einem zum Nachdenken an und öffnet einem die Augen, wie Angehörige von Behinderten wirklich denken oder fühlen. Ich konnte das Buch kaum zur Seite legen, weil ich immer wissen wollte, wie es nun weitergeht mit Lotta. Und ich würde mir auch die Fortsetzung kaufen, falls diese irgendwann erscheinen sollte.

Von mir gibt es uneingeschränkte 5 Sterne und eine klare Kaufempfehlung!!!
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am 25. Februar 2014
Dieses Buch ist einfach wunderbar und so schön und treffend geschrieben. Ich habe selber eine behinderte Tochter ,und mich in diesem Buch ständig wiedergefunden. Auch die Ärzte ,Therapeuten, die Schwestern,Kliniken.....Es war als liefe nochmal ein Teil unseres Lebens vor mir ab. Frau Roth hat seht treffende Worte auch für die Umwelt gefunden. Worte,die die Seele von uns Müttern ,Vätern,Eltern (die ja auch keine "Bedienungsanleitung" bei der Geburt vom lieben Gott mitbekommen haben) streicheln. Auch die Anmerkung das es 3 Sorten von Mitmenschen gibt,ja das kann ich nur bestätigen.Ich werde dieses Buch noch sehr sehr oft kaufen und weiterverschenken,denn treffender als in diesem Buch kann man niemand sensibilisieren. Ich traf neulich Bekannte,die spät nochmal Nachwuchs bekommen haben und da viel auch der Satz "Gott sei Dank ist alles gut und er ist gesund" Im selben Moment wurde meinen Bekannten bewusst was sie da gesagt haben. Mir fiel dazu wirklich nur ganz spontan ein "Nein,nicht hauptsache gesund,sondern hauptsache geliebt"
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