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am 9. März 2014
Dieses Buch lässt sich schwer einordnen! Anfangs vermutet man ein sachliches Buch über zwei ernst zu nehmende Themen...Herzkrankheit & unser marodes Gesundheitssystem. Doch Lioba Werrelmann schafft es mit ihren biographischen Erzählungen eine hochsensible Thematik spannend, witzig und lebhaft zu erzählen, so dass man von Anfang an große Lust hat den Schmöker in einem durch zu lesen. Es wird trotz des ernsten Thema und der sachlichen gut erklärten gesundheitlichen Problematik eines angeborenen Herzfehlers nie langweilig, weil dieses Buch die Hoffnung auf ein Ja zum Leben nie aufgibt. Es ist ein Buch das unbedingt gelesen werden muss, sowohl für Leser die gerne schmökern aber auch für die Fachwelt der Kardiologen ein absolutes Muss !!!! Man kann viel über die Geschichte von Lioba Werrelmann lernen....man darf niemals Aufgeben !!!!!
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am 27. Februar 2014
Was mich fasziniert hat, war die Mischung aus eigenem Schicksal, Rückblicken in die 70er Jahre, spannenden medizinischen Erklärungen und der fast schon unglaublichen - der Titel nennt es ja schon - Odyssee durch Praxen, Ambulanzen und Krankenhäusern. Krass auch die Erkenntnis, wie leicht man durch Krankheit aus seinem schönen geordneten Leben rauskatapultiert werden kann. Erstaunlich, dass sich die Autorin bei all dem noch ihren Humor bewahrt hat. Das Buch liest sich prima. Passend für alle, die selbst krank sind und sich vermutlich ein Stück darin wiederfinden. Und ein fünf Sterne-Tipp für alle, die nach einer ich-kann-nicht-aufhören-zu-lesen Geschichte suchen und zudem Berlin lieben :-)!
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am 28. Februar 2014
Eine kluge, hochbegabte und hochsensible Frau berichtet über ihre Odyssee als Erwachsene mit angeborenem Herzfehler, über ihren Kampf um die richtige medizinische Versorgung, um ihr Festhalten am Leben - an ihrem Leben als Hauptstadtkorrespondentin, das sie liebt. Über die Angst als ständigen Wegbegleiter, über die Nähe zum Tod. Über den Schmerz des Im-Stich-gelassen-werdens durch den Partner und einzelne Freunde. Über die überwältigende Unterstützung durch zahlreiche andere Freunde und Familie.

Lioba Werrelmanns „Stellen Sie sich nicht so an“ ist ein vielschichtiges Buch, das sich nicht leicht einer Kategorie zuordnen lässt: Das Buch ist kein Ratgeber, und doch können Betroffene hier vermutlich besseren Rat bekommen als sonst irgendwo. Es ist kein Sachbuch, und doch enthält es eine Fülle von Fakten über das menschliche Herz und seine möglichen Defekte – von der routinierten Journalistin sorgsam recherchiert und allgemeinverständlich erklärt.

Selbst die sachlichste Erklärung wirkt aber nie kühl und unpersönlich, immer schwingt etwas mit, das den Leser direkt berührt, als sei er selbst ein Betroffener. Und das selbst dann, wenn er bislang gar keinen Anlass hatte, sich für Herzerkrankungen zu interessieren.

Dieses Buch liest sich wie ein Thriller: bewegend, aufwühlend, zeitweise so beklemmend, dass es kaum zu ertragen ist.

Eindringlich geschildert wird die Leidensgeschichte der Eltern, die jahrelang um das Leben ihrer kleinen Tochter fürchten müssen. Eingeflochten sind Zitate aus Aufzeichnungen der Mutter – auch sie hat bereits eine Schreib-Begabung. Nach der Herzoperation im Alter von 2,5 Jahren scheint das Kind Lioba geheilt zu sein. Als Erwachsene auf der Höhe ihrer beruflichen Karriere holt sie ihre Krankheit jedoch wieder ein. Nur gibt es kaum Kardiologen, die sich mit den spezifischen Problemen Erwachsener mit angeborenem Herzfehler auskennen. Vom Krankenbett aus recherchiert die Autorin monatelang, fordert Ärzte mit ihrem Wissen heraus und erkämpft sich beharrlich die richtige medizinische Behandlung.

Eine unglaubliche, schwere Geschichte, mitreißend erzählt. Aber nicht nur Schweres enthält das Buch. Es erzählt auch von Glück, von Mut und Freundschaft. Die Schilderungen des Lebens im Berliner Stadtteil Prenzlauer Berg sind mit leichter Hand geschrieben. Eine feine Beobachtungsgabe paaren sich hier mit Humor und zeitweise geradezu lyrischer Sprache. Vermutlich wäre Lioba Werrelmann auch eine begabte Romanautorin. Das Feuilleton hätte seine helle Freude an ihr.

Bleibt nur zu hoffen, dass Lioba Werrelmann weitere Bücher schreibt. Bücher, die uns wie dieses bewegen, uns nicht mehr loslassen – Bücher, die noch lange nachklingen.
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am 17. März 2014
„Am Anfang hatte hatte ich nur Vorhofflattern. Das hätte man mit einer Ablation heilen können. Aber weil soviel schief lief, bekam ich in der Zwischenzeit einen Thrombus und später Vorhofflimmern. Ich bin in einem System, das auf Menschen wie mich nicht vorbereitet ist, immer kränker geworden“.

Lioba Werrelmann gehört zu den Menschen mit einem angeborenen Herzfehler, der bei ihr als Kleinkind korrigiert wurde, nun aber mit knapp über 40 Lebensjahren in anderer Form sich ernst wieder bemerkbar macht. Wofür es nur wenige, ausgebildete Ärzte in Deutschland gibt. Und ie muss man erst mal finden, wenn einem die Ärztin aufgrund des medialen Rummels um „Burnout“ erst mal Antidepressiva verschreibt. Und sich im übrigen bald lieber gar nicht mehr um die teure Dauerpatientin zu kümmern gedenkt. Hier wird diese Ärztin übrigens nicht die letzte sein.

Eine Odyssee ist es, die Werrelmann schildert und die sie, als gelernte und gute Journalistin, nachfühlbar und dicht in Worte fasst. Nach und nach erfährt der Leser nicht nur von helfenden und, viel häufiger, weniger helfenden Ärzten, sondern auch von der Ohnmacht des Patienten, dem Ausgeliefert sein vieler inkompetenter oder schlichtweg unfreundlicher und demotivierter Mitarbeiter/innen im medizinischen Bereich.

Zudem versteht es Werrelmann, ihre eigene Geschichte auch ganz privat mit einfließen zu lassen. Von dem „Traumtyp“, der sich dann lieber mal nicht mehr meldet über Freundinnen, die kommen und gehen, über Geschwister, die in ihrer Kindheit durch die kranke Schwester stets zu kurz kamen, von feuchten und klammen Berliner Wohnungen und von Werrelmann selbst.
Von ihrem Ergehen und ihrer bedrängten „Not-Emanzipation“ auf so manchen Kinderstationen (wo sie oft aufgrund des angeborenen Herzfehlers landete) und gegenüber Ärzten mit viel Meinung, wenig Beratung und noch weniger Ahnung.

Wie nach einer dann endlich erfolgten Ablation das nachts vorhandene Personal in der Klinik weder darin geübt war, ein EEG anzulegen, noch als Stationsarzt ein solches dann gar auswerten zu können. Wie ein lapidarer Rat: „Führen sie ein smoothes Leben“, zwar schick klingt, aber weder möglich ist noch irgendetwas bewirken würde.

Sicher, Werrelmann ist eine besondere Patientin mit einem besonderen Problem unter vielleicht ungünstigen ärztlichen Umständen (wobei die Charite doch einen Ruf zu verlieren hätte, könnte man meinen).

Dies dahingestellt aber sind es die einfachen Kleinigkeiten der Erlebnisse, die gar nicht einmal viel mit Ärzten oder Apparaten zu tun haben, die den Leser nachhaltig aufrütteln.

Die Verwandtschaft, die auf der Kinderstation ungerührt zu viert ihr Mittagessen im Patientenzimmer einnehmen können und dabei die notdürftig bekleidete Journalistin vielleicht noch als Unterhaltungsprogramm betrachten.

Oder bei einem Muskelfaserriss in der Notaufnahme erkennbar zu kleine Krücken zu erhalten mit den Worten „passt schon“. Vom „sich drängeln“ auf manchen Liegen beim Ultraschall gar nicht erst anzufangen und bei „Ausmusterung“ bei manchen Ärzten ob der geringen „Gewinnmarge“ noch lange nicht aufzuhören.

Es ist ein erschreckendes Bild von Unwillen, Eigensinn, schlichter Inkompetenz oder mangelndem Willen, der sich beileibe nicht nur „auf ein paar“ Erfahrungen bezieht und auch jene heilpraktische „Session“ mit einbezieht, die Werrelmann zwischendurch ebenso wortgewandt und präzise schildert, wie ihre Erfahrungen mit der „klassischen“ Medizin.

Da kann man nur hoffen, nie ernsthaft zu erkranken, oder, wenn das eintritt, auf jene Pfleger, Schwestern und Ärzte zu treffen, die zumindest eine Ahnung davon haben, wie es einem Patienten geht und wie ein völlig verdrecktes Badezimmer den Rest Lebenswillen einem noch nehmen kann.

Eine intensive und aufrüttelnde Lektüre.
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am 24. April 2014
Super geschrieben und für Betroffene ein guter Hinweis auch ihr Herz in die Vorsorge einzubeziehen, denn vielen (wie mir) wurde gesagt als wir 18 wurden das so alle 5 Jahre ein EKG beim Kardiologen ausreichend ist. Mein Kardiologe kann mit mir auch nichts anfangen. Auch ich habe von ihm zu hören bekommen, dass ich mich nicht so anstellen soll, als ich (48 Jahre mit Fallotscher Tetralogie) letztes Jahr von ihm eine Untersuchung wollte weil mein Herz für eine Weile so extrem geschlagen/gerast hat.

Nachdem ich das Buch gelesen hatte, habe ich in einem EMAH-Zentrum einen Termin vereinbart (Kinderklinik mit einmal wöchentlich Sprechstunde für Erwachsene) auch hier eine Wartezeit von 2 Monaten (ohne akuten Notfall). Dort waren Sie aber entsetzt, dass mein Kardiologe nicht reagiert bei einem EMAH-Patienten mit Herzrasen.

Nochmals vielen Dank an Lioba Werrelmann für dieses Buch.
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am 27. Juli 2014
Ich habe das Buch in 3 Ansätzen durchgelesen! Man kann es nicht mehr weg legen, erst wenn die Augen zufallen.
Was Frau Werrelmann erlebt hat ist so unfassbar in unserem "besten Gesundheitssystem der Welt" - aber sie hilft mit ihrem Buch diese Defizite aufzuzeigen - speziell für die neue Patientengruppe - EMAH (Erwachsene mit angeborenem Herzfehler)
Man leidet mit ihr, man hofft mit ihr, man bangt mit ihr aber man lacht auch mit ihr trotz des Todes, der an ihrer Bettkante sitzt und sie beinahe seinen Verlockungen nachgibt...
Schwierigste med. Begriffe und Abläufe sind so beschrieben, dass man alles ohne Lexikon verstehen kann. Die Sprache ist offen, ehrlich und treffend, jedoch nie verletzend, wenn man bedenkt, dass manche „medizinische Weggefährten“ fast Frau Werrelmanns Tod, auf Grund von Schlamperei, Unlust und auch Unwissen, herbeigeführt haben. Wenn man das Buch zur Seite legt, braucht man erst ein Weilchen um in das Hier und Jetzt zurück zu kehren - In den Stunden des Lesens lebt man ihr Leben - jedoch ohne wirklich in Gefahr zu sein, ohne ihre unvorstellbaren Schmerzen ertragen zu müssen... DAS schaffen nur ganz, ganz wenige Autoren!
Meinen ganz großen Dank an die Pionierin, die Dank ihres Berufes als Journalistin fähig ist, dieses Thema so in die Öffentlichkeit zu bringen, und damit die Krankenkassen, Uni's, Ärzte.... auf die EMAH's und deren Besonderheit aufmerksam zu machen!
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am 8. März 2014
Autobiographie? Sachbuch? Systemkritik? Oder einfach ein schöner Roman?
Alles!!
Eigentlich schwer Verdauliches leicht geschrieben - lebendig, spannend, mitreißend bis zur letzten Seite nach nur 4 Stunden...
Eine Empfehlung für Kardiologen und Laien, für Gesunde und Kranke, für alle Generationen - und jeden, der mal was Anderes lesen will!
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am 26. Mai 2014
Ein Buch das Bände spricht! Wie viele Menschen glauben eine negative Ausnahme, bei der doch sonst so gut funktionierenden Gesundheitsfürsorge oder Krankenbehandlung, darzustellen. Das Buch zeigt deutlich, dass durchaus sehr problematisch wird, wenn Erkrankungen eben nicht nur nach Tabellenwerten behandelt werden können und das Befinden des Patienten für viele Ärzte keine Rolle spielt. Einen Arzt zu finden, der Zeit und Willen aufbringt, um dem Patienten wirklich zu helfen, ohne mit Psycho-Bomben die Symptome zu vertuschen, kommt einem Lotto-Hauptgewinn gleich! Viele wissen es und glauben, eben die genannte Ausnahme zu sein. Sind sie aber nicht! Es gibt mit Sicherheit jede Menge Menschen, die ihren Leidensweg, den Weg durch ein krankes Gesundheitssystem, in diesem Buch wiederfinden. Ich finde das Buch sehr offen, ehrlich und empfehlenswert. Es hilft eben zu wissen, mit seinen Problemen nicht allein zu sein !
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am 14. Mai 2014
Man muss kein EMAH-Patient sein, um eine ähnliche Odyssee wie die Autorin zu erleben. Schwer zu erlangende Termine bei Ärzten in Kombination mit mangelnder Kompetenz oder Weitsicht sowie budgetgeschwächter Motivation, das ärztlich-kriminalistische Gespür zu mobilisieren, können vermutlich auch bei anderen Krankheiten verhängnisvoll sein für ihren weiteren Verlauf. Das Buch liest sich leicht und gleichzeitig anrührend-ergreifend. Dank an Frau Werrelmann, dass sie ihre Geschichte in Worte gefasst hat und damit sicher vielen anderen aus der Seele spricht sowie den Mut und die Notwendigkeit vermittelt, sowohl Diagnosen als auch Therapien kritisch zu hinterfragen. Die Erkenntnis, dass Krankheit den Blick verändert und Prioritäten neu sortiert, ist nicht neu, und doch liest sie sich selten so schön!
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am 1. Februar 2015
denn ich las es nachdem ich im Frühsommer 2014 Ähnliches beim Ersatz einer 1987 erhaltenen biologischen Herzklappenprothese erlebte - und konnte erst so begreifen, was abgelaufen war.
Die Herzklappendegeneration war angeboren und war seit der Geburt bekannt.
Im Gegensatz zu 1987, als ich alles nach ein paar Tagen hinter mir hatte und nach 12 Tagen schon wieder abends zum Essen in ein Restaurant gehen konnte, lief es diesmal von Anfang an irgendwie schief, und was ich wollte, und brauchte - nämlich eine neue Herzklappe, wurde nicht sofort gemacht. Stattdessen wurden erst mal andere Krankheiten unterstellt, Medikamente verabreicht, die in einem solchen Fall nichts nützen - das ist, wie wenn man einen Auspuff am Auto durch Abschmieren reparieren wollte - und Untersuchungen, die nichts brachten, angestellt, und heraus gekommen ist dann nach 6 Wochen - ich war schon nicht mehr bei Bewusstsein - ein neuer Aorta-Herzklappenersatz, ein Mitralklappenersatz und eine Trikuspidalklappenreparatur. Nach der OP traten innere Blutungen auf, gefolgt von ECMO (an der Herz-Lungen-Maschine mit eröffnetem Brustkorb) und ca. 14 Tage lang künstliches Koma, danach Fast-Blindheit (unter 30 % Sehfähigkeit) Amnesien, Wortfindungstörungen, Panikattacken. Erst durch das Lersen des Buches von Frau Werrelmann begann ich zu begreifen, dass es nicht an mir gelegen hatte, dass ich ständige Konflikte mit dem ärztlichen Personal gehabt hatte, das die Tatsache, dass ich eine mündige Patientin war, nicht schätzte. (vornehm ausgedrückt).
Die Amnesien, vermutlich auch infolge viel zu höher Strahlenbelastungen, seien die Folge eines Blutgerinsels, erklärte mir ein Facharzt für Anästhesie 6 Monate später bei der Augen-OP. Tatsächlich hatte ich wochenlang vor der OP Herzflimmern gehabt, und obwohl ich so dringend darum gebeten hatte, war dagegen nichts unternommen worden. In meinen Unterlagen entdeckte ich dann auch, dass es genau auch diesen Pfropf in diesem "Öhrchen" bei mir gegeben hatte.
Ich bin heilfroh, dass ich nicht bleibend zu diesem sabbernden Etwas wurde, sicher auch, weil ich die Institutionen dieses "Gesundheits"systems sobald ich dazu fähig war, verlassen habe.
Frau Werrelmann bin ich dankbar für ihren Mut und für die Publikation ihres Buches.
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