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40 von 40 Kunden fanden die folgende Rezension hilfreich
5.0 von 5 Sternen Deine Schritte im Sand
Anne-Dauphine Julliand ist glücklich: sie hat zwei Kinder, erwartet ihr drittes in wenigen Monaten. Doch plötzlich fällt ihr der veränderte Gang ihrer Tochter Thais auf. Diese zittert, entwickelt sich zurück. Am 1. Geburtstag erfährt die Familie, dass ihre Tochter an einer tödlichen Erbkrankheit, metachromatische Leukodystrophie,...
Veröffentlicht am 18. November 2012 von Gediesch

versus
4 von 5 Kunden fanden die folgende Rezension hilfreich
3.0 von 5 Sternen Botschaft hat mich nur bedingt erreicht
Heikel, hier zu kritisieren, da es sich um eine wahre Leidensgeschichte handelt. Was man auch am Schreibstil merkt. Denn die Geschichte hat den leicht distanzierten Tonfall eines Menschen, der von einer Tragödie oder einem Trauma berichtet. Letztlich ist mir aber nicht klar, ob das, was mir fehlte, nur der Mechanismus von mir als Leserin war, soviel Leid nicht zu nah...
Vor 11 Monaten von Seyfriedlich veröffentlicht


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40 von 40 Kunden fanden die folgende Rezension hilfreich
5.0 von 5 Sternen Deine Schritte im Sand, 18. November 2012
Rezension bezieht sich auf: Deine Schritte im Sand: Das kurze, aber glückliche Leben meiner Tochter (Taschenbuch)
Anne-Dauphine Julliand ist glücklich: sie hat zwei Kinder, erwartet ihr drittes in wenigen Monaten. Doch plötzlich fällt ihr der veränderte Gang ihrer Tochter Thais auf. Diese zittert, entwickelt sich zurück. Am 1. Geburtstag erfährt die Familie, dass ihre Tochter an einer tödlichen Erbkrankheit, metachromatische Leukodystrophie, leidet. Ein Szenario beginnt. Ein so kurzes Leben soll zu Ende gehen. Was erwartet die Familie ? Und was ist mit dem Ungeborenen ? Thais muss sich ständig ärztlichen Untersuchungen unterziehen, ist oft im Krankenhaus, wird ein Pflegefall. Fragen, Trauer, Wut, Verzweiflung, aber es entsteht auch Freude an jeden Tag, der gemeinsam gelebt wird. Egal wie.

Anne-Dauphine Julliand beschreibt in dem autobiographischen Ausschnitt ihres Lebens wie sie und ihre Familie dieses unfassbare Schicksal ertragen und wie andere es mittragen. Sie beschreibt die unendliche Liebe zu ihrer Tochter, die spastisch gelähmt wird, später keine Bewegungen mehr ausführen kann. Und sie beschreibt die Liebe, die ihre Tochter ihr zurückgibt, ohne sprechen, sehen und hören zu können. Die sie zurückgibt über ihr Dasein,über ihre Seele.
Der Leser wird ehrlich und aufrichtig in das Schicksal dieser Familie miteinbezogen.Ohne aufreißerische Dramatik oder Beschönigungen des Leidensweges wird das kurze Leben von Thais erzählt. Beim Leser entsteht oft die Frage: was soll denn noch alles geschehen? Wie viel kann ein Mensch, eine Familie, Geschwister aushalten? Und wie können sie den frühen Tod annehmen? Dieses Buch rührt an ohne rührselig zu sein. Es regt an über den eigenen Tages- und Lebensinhalt, über wirklich wichtige Dinge nachzudenken, nachzuspüren. Und über den Tod selbst.
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18 von 18 Kunden fanden die folgende Rezension hilfreich
5.0 von 5 Sternen Ich bin sprachlos, 21. November 2012
Rezension bezieht sich auf: Deine Schritte im Sand: Das kurze, aber glückliche Leben meiner Tochter (Taschenbuch)
Bei Belletristik würde man nun wohl sagen : Tolles Buch, spannend, hat mich in den Bann gezogen. Aber da dieses Buch kein fiktiver Roman ist, sondern die bittere Realität, kann ich nicht behaupten, dass das Buch "toll" ist.

Natürlich hat mich das Buch absolut in den Bann gezogen, da es auch wirklich sehr gut geschrieben wurde, aber vor allem, weil die ganze Lebenssituation so emotional und einfühlsam beschrieben wurde, so dass man bei jedem einzelnen Satz dachte, man würde das Leben der Familie hautnah miterleben. Ich konnte sich bei positiven Ereignissen mitfreuen, aber meist war ich sehr traurig über den Werdegang der älteren Tochter, als dann auch noch eine weitere Tochter an der seltenen Krankheit erkrankte, verschlug es mir die Sprache. Ein tapferer kleiner Bruder blieb so ziemlich stark genug, um im kindlichen Eifer so viel positiven Mut zu vermitteln, was mich stark berührte.

Ich wünsche der gesamten Familie unheimlich viel Kraft und hoffe, dass sie ihren Lebensmut und ihre Stärke nie verlieren, denn sie werden von ihren Kindern noch so sehr gebraucht...
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9 von 9 Kunden fanden die folgende Rezension hilfreich
5.0 von 5 Sternen Sehr bewegend, 3. Januar 2013
Rezension bezieht sich auf: Deine Schritte im Sand: Das kurze, aber glückliche Leben meiner Tochter (Taschenbuch)
Dieses Buch hat mich sehr bewegt, es hat mich an manchen Stellen zum nachdenken bewegt und brachte mich auch zum weinen. Vorallem was diese Familie mit solch einem Schicksalschlag alles mitmachen muss und vorallem wie stark die kleine Tochter Thaïs am kämpfen ist, ist sehr bewundernswert. Die Mutter merkt erst das was nicht stimmt, als bei Thaïs wärend sie läuft sich der Fuß komisch zur Seite rollt. Als das öfters passiert fahren sie in eine Klinik zum Arzt und da wird die erschütternde Diagnose gestellt über diese leider sehr seltene Erbkrankheit:
Leukodystrophie. Bei der familie bricht eine Welt zusammen, vorallem weil auch Anne-Dauphine Julliand zu dem Zeitpunkt mit einem dritten Kind schwanger ist. Sie hoffen natürlich nicht, dass das Baby auch diese Erbkrankheit hat. Aber leider stellt sich bei der Geburt bzw den Untersuchungen danach raus, das eben das jüngste Töchterchen der Familie wie ihre Schwester Thaïs diese seltene Erbkrankheit hat. Der Sohn der Familie hat zum Glück nichts verärbt bekommen.
Und so beginnt ein Wettlauf gegen die Zeit und viele Krankenhausaufenthalte. Bei Thaïs stellen sich so nach und nach die ganzen Funktionen einen. Erst kann sich nicht mehr alleine sitzen, dann laufen, dann erblindet sie und zu guter Letzt wird sie auch noch taub. Aber sie nimmt immer und immer wieder aktiv am Familienleben teil und kämpft. Sie verständigt sich mit der Familie eben über die Körpersprache was auch sehr gut funktioniert. Sie lacht wenn ihr etwas gefällt und auch der große bruder kümmert sich sehr um seine kranken Schwester. Auch als die kleine Schwester nach einer längeren Isolation zu der Schwester kann sind sich alle sehr vertraut und genießen das Leben so gut es eben möglich ist. Auch als sich der Gesundheitszustand von Thaïs immer mehr verschlechtert und man jeder Zeit damit rechnen muss, das sie stirbt, sind alle an ihrerer Seite.

Ein auf jeden Fall sehr bewegender Erfahrungsbericht den die junge Journalistin da geschrieben hat.
Ich kann ich nur empfehlen wer sich für so etwas interessieren sollte.
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10 von 11 Kunden fanden die folgende Rezension hilfreich
5.0 von 5 Sternen gut geschrieben, 13. Dezember 2012
Verifizierter Kauf(Was ist das?)
Rezension bezieht sich auf: Deine Schritte im Sand: Das kurze, aber glückliche Leben meiner Tochter (Taschenbuch)
Dieses Buch ist fesselnd und beeindruckend zugleich. Es nimmt einen mit in eine Welt, von der man eigentlich nichts wissen möchte und regt zum Nachdenken an. Ohne dass die Autorin zu sehr ins Detail geht, beschreibt sie die Realität mit dem Umgang von lebensbegrenzenden Erkrankungen. Ihr Umgang damit und das Zusammenwachsen der Familie in einer solchen Situation ist beeindruckend.
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2 von 2 Kunden fanden die folgende Rezension hilfreich
4.0 von 5 Sternen Ein ernstes Thema, dass aber nicht traurig macht sondern Mut und Kraft schenkt., 28. Mai 2014
Rezension bezieht sich auf: Deine Schritte im Sand: Das kurze, aber glückliche Leben meiner Tochter (Taschenbuch)
Inhalt:
Anne-Dauphine Julliand schreibt in diesem Buch über ihr eigenes Schicksal. Sie hat einen Sohn und eine kleine Tochter und ist mit ihrem dritten Kind schwanger.
Als sie mit der Tochter Thaïs beim Orthopäden ist, weil sie seltsam läuft, schickt der sie weiter zum Neurologen. Es folgen weitere Untersuchungen und dann wird eine seltene Krankheit diagnostiziert: Metachromatische Leukodystrophie (MLS). Thaïs wird bald nicht mehr laufen können, dann verliert sie ihre Sprache und ihr Augenlicht und am Ende wird sie sterben. Nach Ausbruch der Krankheit gibt man den Kindern noch ca. 2 - 5 Jahre, aber was bedeutet das für eine Familie?

Meine Meinung:
Es gibt ja sehr viele schöne und auch sehr traurige Bücher. Wenn ich mir ein "Erfahrungs/Tatsachenbuch" greife und dort solche Themen behandelt werden, dann muss ich schon vorher schwer schlucken. Ich habe mich schon vorher auf Kummer und Tränen eingestellt, denn als Mutter einer kleinen Tochter gehen einem solche Schicksale wirklich nahe.
Ich muss sagen, dass ich ziemlich überrascht wurde, denn ich habe keine einzige Träne vergossen.
Natürlich ist das Thema schlimm und traurig und man merkt auch wie aufgewühlt und verzweifelt Anne-Dauphine und ihr Mann sind. Wie verwirrt ihr kleiner Sohn ist eine kranke Schwester zu haben.
Die ganze Familie wirkt oft hilflos, aber sie sind nie alleine.
Immer gibt es Großeltern, Cousinen und Cousins, Tanten und Onkel die helfen.
Doch auch als sich rausstellt, dass ihr drittes Kind ebenfalls unter MLS leidet, obwohl die Möglichkeit nur bei fünfundzwanzig Prozent liegt, gibt die Familie nicht auf.
Es wird geplant und organisiert, denn beide Mädchen müssen viel im Krankenhaus sein und brauchen Pflege und Liebe.
Dieses Buch schenkt Kraft und zeigt einem wie wichtig es ist jeden Tag zu genießen, in der Gegenwart zu leben und nicht immer nur auf eine Zukunft zu hoffen.
Hier wird das Beste aus jedem Tag gemacht. Die Familie wächst immer weiter zusammen und jeder ist bedingungslos für den anderen da.
Anne-Dauphine und ihre ganze Familie haben Thaïs das Leben so schön gestaltet, wie es in ihrer Macht stand. Sie hatten dabei auch Glück, dass die Kleine sehr genügsam und zufrieden war. Immer lächelte sie und versuchte ihren Eltern trotz ihrer Leiden neuen Mut zu schenken.
Ich fand es gut, dass es trotz einiger Fachbegriffe sehr einfach geschrieben wurde.

Fazit:
Ein ernstes Thema, dass aber nicht traurig macht sondern Mut und Kraft schenkt.
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3 von 3 Kunden fanden die folgende Rezension hilfreich
5.0 von 5 Sternen "Man sieht nur mit dem Herzen gut..." Exupéry, 8. Mai 2013
Verifizierter Kauf(Was ist das?)
Dieses Zitat wurde für mich die Qintessenz des Buches.
Als zweifache Mutter hat mich das Buch oft tief berührt und zum weinen gebracht. Aber am meisten schätze ich dessen friedvolle Botschaft. Es war für mich ein Buch, das ich schwer weglegen konnte. Es hat einen bleibenden Eindruck hinterlassen und mich neu gelehrt im JETZT zu leben.
Für mich wurde neu wichtig, dass es zählt die Tage mit Leben und nicht das Leben mit Tagen zu füllen. Keiner von uns weiß, wie lange er lebt...
Ein Kind und dessen Familie beim Sterben zu begleiten, hätte ich mir, trotz Einblicken in die Kinderhospizarbeit, anders vorgestellt und fand es daher sehr wertvoll, dass A-D. Julliand mich hat teilhaben lassen.
Das Buch strotzt vor Würde vor dem Patienten und das hat mich persönlich umdenken lassen. Mir hat es Anhaltspunkte gegeben, wie ich mit dem Thema Tod und vor allem mit leidenden Menschen umgehen kann.
Danke, kann ich nur der Autorin zurufen und werde das Buch sicher nicht nur ein Mal lesen!
Ein echter Schatz mit vielen Anregungen zum Nachdenken- auch für mein ganz persönliches Leben.
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2 von 2 Kunden fanden die folgende Rezension hilfreich
5.0 von 5 Sternen Kauftipp, [...], 19. Februar 2013
Rezension bezieht sich auf: Deine Schritte im Sand: Das kurze, aber glückliche Leben meiner Tochter (Taschenbuch)
Ich habe auch dieses Buch gelesen und ich kann nur bestätigen was im Buch steht.
Denn auch Wir haben an der metchromatischen Leukodystrophie Unsere 7 Jährige Tochter 2011 verloren und habe noch eine weitere Tochter die an dieser Krankheit leidet. Sie ist 4. Unser gesunder Sohn der bald 8 wird gibt uns halt...

Gerade die Details welche im Buch hervorgehen stimme ich zu. Zudem kommen unnötige und Kraftraubende Behördengänge und Kampf gegen die Krankenkassen und MDK die den Eltern nur Steine in den Weg legen.

Wir empfehlen daher eine zum Kauf den es schildert sehr gut die Situation der Eltern.Wobei auch Väter sehr darunter leiden,dies kann ich selbst als Vater bestätigen...

Wir haben eine Website zu dieser Krankheit eröffnet : familiesarac.de

MfG Familie Sarac
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2 von 2 Kunden fanden die folgende Rezension hilfreich
5.0 von 5 Sternen Einfühlsam und geht unter die Haut., 16. August 2013
Verifizierter Kauf(Was ist das?)
Das Buch ist wirklich ein Schmuckstück, es geht von Anfang an direkt unter die Haut.
Die Lebensgeschichte ist so real geschrieben, so traurig und unfassbar das man es sich
in seinen schlimmsten Träumen nicht vorstellen mag.
Wer diese Buch liest ist dankbar für jeden Tag den man mit seinen Kindern gesund leben darf.
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2 von 2 Kunden fanden die folgende Rezension hilfreich
5.0 von 5 Sternen Liebe, 12. August 2013
Verifizierter Kauf(Was ist das?)
Wenn man Mutterliebe in ein Wort fassen könnte, hätte dies Buch genau diesen Titel. Wer bestimmt ob nur ein langes Leben lebenswert ist?
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4 von 5 Kunden fanden die folgende Rezension hilfreich
3.0 von 5 Sternen Botschaft hat mich nur bedingt erreicht, 25. Juni 2014
Rezension bezieht sich auf: Deine Schritte im Sand: Das kurze, aber glückliche Leben meiner Tochter (Taschenbuch)
Heikel, hier zu kritisieren, da es sich um eine wahre Leidensgeschichte handelt. Was man auch am Schreibstil merkt. Denn die Geschichte hat den leicht distanzierten Tonfall eines Menschen, der von einer Tragödie oder einem Trauma berichtet. Letztlich ist mir aber nicht klar, ob das, was mir fehlte, nur der Mechanismus von mir als Leserin war, soviel Leid nicht zu nah an mich heran zu lassen, eben weil ich weiß, dass die Geschichte wahr ist, und weil ich dazu auch noch Mutter eines gleichaltrigen Kindes bin.

Die Geschichte ist eine Abfolge von Symptomen und Begebenheiten eines Krankheitsverlaufs. Da man von Anfang an weiß, dass es noch schlimmer wird, schocken die Rückschritte nicht so sehr, wie ich angenommen hatte. Das Schicksal der Schwester hat mich fast noch mehr getroffen. Ein Neugeborenes, das monatelang nicht geküsst und geherzt werden kann... Horror!

Zudem ist es schwer zu glauben, dass es sich um eine wahre Geschichte handelt. Sie handelt nur von ungewöhnlich hilfsbereiten und selbstlosen Gutmenschen von unglaublicher Charakterstärke - allen voran die Mutter.

Im Buch habe ich mich gefragt, wie sie es schafft, diesen leidvollen Marathon nur durch ihren Glauben an Familienzusammenhalt hinzulegen. Im Nachhinein habe ich aus einem Interview erfahren, dass die Autorin einen sehr starken Glauben an Gott hat. Dieser wird im Buch jedoch nicht wirklich erwähnt. Jedenfalls nicht in dem Maße, wie es notwendig gewesen wäre, um zu erklären, wie ein Mensch ein solches Schicksal ertragen kann. Die Autorin erklärt in anschließenden Interviews, dass jede Frau, die nach diesem Buch Mutter werden möchte, ihre Botschaft verstanden hat. Ich finde es schön, dass auch mich erreicht hat, dass wirklich fast alles mit Liebe, Hoffnung und nicht unterzukriegenden Optimismus zu schaffen ist. Aber eben nicht allein!

Die Tatsachen, dass weder ich, noch, wie ich glaube, die meisten anderen Menschen in einem solch unglaublichen Umfeld an selbstlosen Menschen leben oder gar die finanziellen Möglichkeiten der Familie haben, machen das Buch bzw. die Botschaft der Autorin für mich so wenig greifbar. Die wenigsten haben diesen hilfsbereiten, reinen Kreis Menschen, die soviel geben und ihre eigenen Belange derart zurücknehmen können/wollen, um geschlossen gegen das einzig Unreine im ganzen Buch zu kämpfen - eine grausame Krankheit.

Aber ich gönne der Familie von Herzen ihren Freundes- und Familienzusammenhalt. Auch, dass ihre Tochter bis zum Ende ein liebendes, im Grunde fröhliches Kind war, glaube ich ohne Zweifel.
Dennoch ist allein diese Tatsache für mich nicht Grund genug, nach bereits zwei erkrankten Kindern eine weitere Schwangerschaft zu riskieren (Die Autorin hat vier Kinder, also muss sie nach dieser Geschichte noch mal schwanger geworden sein). Die Zumutung für den Partner, die anderen Kinder, allen voran den gesunden Sohn, für die Freunde und Verwandte, die um Hilfe gebeten werden und vor allem für das Neugeborene, ist mir zu groß. Das hat mich dann doch mit einem wenig verständnisvollen Stirnrunzeln zurückgelassen.
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Deine Schritte im Sand: Das kurze, aber glückliche Leben meiner Tochter
Deine Schritte im Sand: Das kurze, aber glückliche Leben meiner Tochter von Anne-Dauphine Julliand (Taschenbuch - 12. Oktober 2012)
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