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Aus dem Schatten treten. Warum ich mich für unsere Rechte als Demenzbetroffene einsetze
 
 
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Aus dem Schatten treten. Warum ich mich für unsere Rechte als Demenzbetroffene einsetze [Broschiert]

Helga Rohra
4.2 von 5 Sternen  Alle Rezensionen anzeigen (5 Kundenrezensionen)
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Produktinformation

  • Broschiert: 133 Seiten
  • Verlag: Mabuse-Verlag; Auflage: 1., (6. Oktober 2011)
  • Sprache: Deutsch
  • ISBN-10: 3940529869
  • ISBN-13: 978-3940529862
  • Größe und/oder Gewicht: 20,8 x 13,4 x 1,6 cm
  • Durchschnittliche Kundenbewertung: 4.2 von 5 Sternen  Alle Rezensionen anzeigen (5 Kundenrezensionen)
  • Amazon Bestseller-Rang: Nr. 36.902 in Bücher (Siehe Top 100 in Bücher)

Produktbeschreibungen

Kurzbeschreibung

Eine einzigartige Stimme Mit 54 Jahren wurde Helga Rohra die Diagnose Lewy-Body-Demenz gestellt. Sie stürzte in eine Depression. Als sie Anfang 2010 erstmals öffentlich über ihre Demenz sprach, tat sie das noch unter dem Pseudonym Helen Merlin . Seitdem ist viel passiert: Helga Rohra wurde zu einer Aktivistin, die sich einmischt, um die Sache der Menschen mit Demenz zu vertreten: Im Vorstand der Alzheimer Gesellschaft München, in den Medien und auf Demenz-Kongressen. Ich bin dement, na und? , ist ihr Motto, wenn sie von ihren Erlebnissen mit Nicht-Dementen berichtet. Da sind etwa die Psychiater, die öffentlich bezweifeln, dass sie unter einer Demenz leidet. Oder die Angehörigen sozialer Berufe, die sich im Umgang mit ihr überfordert fühlen. Und die Nachbarn und Freunde, die hilflos stammeln: Du Arme, bist Du jetzt auch dement! Mit Scharfsinn und einer gehörigen Portion Humor hält Helga Rohra der Gesellschaft den Spiegel vor. Sie zeigt, wie unbeholfen wir Menschen mit Demenz gegenübertreten. Und wie wenig wir ihnen dabei gerecht werden. Ihr Buch richtet sie sich an alle, die aus erster Hand erfahren wollen, welche Hürden Menschen mit Demenz in unserer Gesellschaft überwinden müssen und welche Potenziale noch in ihnen stecken. Es ist aber auch eine Einladung an andere Betroffen, sich auszutauschen und gemeinsam die Stimme zu erheben, für eine wirkliche Teilhabe von Menschen mit Demenz. "Nach dem das Arbeitsamt mit einer 54-Jährigen Demenzbetroffenen wie mir nichts anfangen konnte, wurde ich zum Integrationsfachdienst geschickt. Die Sachbearbeiterin dort, hat sich meine Story angehört und gerufen 'Damit müssen Sie an die Presse. Na so ein Fall. Das hab ich noch nie gehabt!' Ich habe sie unterbrochen: 'Presse? Ich will nicht an die Presse. Wissen Sie, was ich möchte? Ich möchte, dass Sie mir helfen irgendwo wenigstens drei Stunden am Tag unter zukommen. Ich will noch nicht in Rente gehen.' Die hat mich aber nicht etwa gefragt, was ich machen könnte oder was ich machen will. Es kam nur die lapidare Aussage: 'Eigentlich ist das sehr schwer mit der Integration. Es gibt nichts. Wir haben eine Wirtschaftskrise. Und warum wollen Sie das den überhaupt?' Worauf ich entgegnete: 'Ich fühle mich noch zu jung. Ich habe doch noch Ressourcen und ich will meinem Leben einen Sinn geben.' Und da kam die Reaktion: 'Arbeiten Sie halt als Ehrenamtliche. Da kriegen Sie zwar nur einen Kaffee, aber Sie haben Ihren Sinn.'" "Helga Rohra hat eine Demenz ohne dement so zu sein wie man sich das vorstellt. Sie könnte sich Helen Merlin nennen, sich verstecken, aber tut das nicht. Ihre Demenz mit Lewy-Köperchen liegt irgendwo zwischen Alzheimer und Parkinson. Ihre Geschichte nimmt vorweg was vielen noch bevorsteht: Frühdiagnose ohne Ursachenbehandlung; mit der Erkrankung selbstverantwortlich möglichst gut zu leben - ohne naiven Glauben auf ein Wundermittel." Prof. Dr. Hans Förstl

Über den Autor

Helga Rohra, geb. 1953 in Siebenbürgen, arbeitete freiberuflich als Übersetzerin mit Schwerpunkt Medizin/Naturwissenschaften. Schon vor der Diagnose eine Levy-Body-Demenz engagierte sie sich für Menschen mit Behinderung und Demenzerkrankungen. Sie lebt mit ihrem Sohn in München. Helga Rohra schrieb unter dem Pseudonym Helen Merlin eine Beitrag in »'Ich spreche für mich selbst' - Menschen mit Demenz melden sich zu Wort« (Mabuse-Verlag 2010). Helga Rohra wurde bei der Abfassung ihres Buchs von Falko Piest begleitet, der sie in vielen Gesprächen und als Schreibassistent unterstützt hat.

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Kundenrezensionen

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Die hilfreichsten Kundenrezensionen
23 von 24 Kunden fanden die folgende Rezension hilfreich
Helga Rohra erzählt in diesem Buch auf sehr eindringliche und persönliche Weise, wie die die Lewy-Body-Demenz ihr Leben verändert hat. Ihren Beruf als Übersetzerin musste Sie aufgegeben. Auf den ersten Blick sieht und merkt man Ihr Ihre Krankheit nicht an. Wie Sie innerlich damit umgeht und wie Sie Menschen in verschiedenen Alltagssituationen das Ausmaß Ihrer Demenzerkrankheit nahebringt, schildert Sie in verschiedenen kurzen Kapiteln sehr nachvollziehbar. Ihr Buch will allen Menschen, denen es ählich ergeht Mut machen und den Blick auf Potenziale freilegen, die trotz oder sogar wegen der Krankheit immer noch oder erst Recht abrufbar sind. Mich haben bei der Lektüre die schonungslose Offenheit der Autorin und der Mut, mit dem sie mit Ihrer Krankheit in die Öffentlichkeit gegangen ist, sehr beeindruckt. Ich hoffe, das Buch wird vielen Menschen eine Hilfe sein und auch Menschen, die nicht selbst von Demenz betroffen sind, für dieses wichtige Thema sensibilisieren.
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11 von 12 Kunden fanden die folgende Rezension hilfreich
Neben der Spur 3. Februar 2012
Von Daggi TOP 500 REZENSENT
Von Amazon bestätigter Kauf
Bei Helga Rohra wird im Alter von 54 Jahren Demenz festgestellt. Sie lebt seit drei Jahren mit dieser Diagnose. Für die selbständig arbeitende Fremdsprachenkorrespondentin ist dies ein Schlag mitten ins Gesicht: ihre Fähigkeiten reduzieren sich soweit, dass sie den Beruf als Dolmetscherin nicht mehr ausüben kann, womit dem sozialen Abstieg Tür und Tor geöffnet sind. In ihrem Buch "Aus dem Schatten treten" beschreibt sie ihre Demenzerkrankung von der Diagnose bis zur Selbsthilfe.

Alles beginnt damit, dass ihr Vokabeln beim Dolmetschen nicht mehr einfallen und dass sie beim Schreiben Worte verwechselt. Ihre Konzentrationsfähigkeit lässt nach, sie wird vergesslich und sie kann sich nicht mehr orientieren. In ihrem eigenen Stadtviertel findet sie sich nicht mehr zurecht. Sie möchte sich im Internet mit anderen austauschen, aber sie weiß ihr Password für den PC nicht mehr. Helga Rohra hat einen Sohn, der unter einer milden Form von Autismus leidet, dem Asperger-Syndrom. Vor ihm verschweigt sie zunächst die Diagnose, um sein Abitur nicht zu gefährden.

Nach längerem Hin und Her wird bei Frau Rohra die Lewy-Body-Demenz festgestellt, die im Gegensatz zur Alzheimer-Demenz auch Leute unter 65 treffen kann und weniger bekannt ist. Beide Krankheiten beginnen schleichend und sind nur schwer diagnostizierbar, weil sie im Anfangsstadium anderen Krankheiten ähneln. Beim ersten Arztbesuch wird bei ihr ein "Burn-Out-Syndrom" diagnostiziert.

Helga Rohra beschreibt in ihrem Buch, wie sie es gelernt hat, ihre Einschränkungen zu akzeptieren und mit ihren Defiziten zu leben gelernt hat. Neben der Darstellung der unterschiedlichen Verläufe von Demenzerkrankungen und der persönlichen Berichterstattung, tritt sie für eine höhere Sensibilisierung für Demenzerkrankte, für den Abbau von Behördenbarrieren und eine größere Aufklärung über Demenz ein. Auch geht sie auf das schwierige Thema Angehörige und Kranke ein. Dass sie sich heute als Betroffene im Vorstand der Alzheimer-Gesellschaft befindet, Vorträge hält und eine Berufsunfähigkeitsrente erhält, verlief über den steinigen Weg als Hartz IV-, und Sozialhilfe-Empfängerin. Durch Kampfgeist und Lebensmut baute sie sich selbst ein eigenes Betätigungsfeld auf: Information über die Bewältigung der Demenz.

Das Buch ist leicht verständlich und sehr berührend geschrieben; man hat es in etwa zwei Stunden ausgelesen. Helga Rohra konnte dieses Buch nicht alleine verfassen; als Schreibassistent stand ihr Falko Piest zur Seite. Ich denke, dass es mehr Verständnis für Demenzkranke, die heute in Deutschland noch stark an den Rand der Gesellschaft gedrängt werden, bewirken kann. An mehreren Beispielen macht dies Helga Rohra deutlich: sie wird von zwei älteren Damen im Bus auf ihre Umhängetasche von der Alzheimer Gesellschaft angesprochen: die Tasche sei doch sooo peinlich ... und ein Frankfurter Neurologe oder Psychologe wirft ihr bei einem Vortrag vor, sie gebe doch nur vor, dement zu sein, bei ihrem Sprachvermögen könne sie gar nicht dement sein. Zitat: "Wer käme denn auf die Idee, fälschlich von sich zu behaupten, er hätte eine Demenz?"

Zum Schluss des Buches findet man Buch- und DVD-Tipps und wichtige Adressen. Fazit: informativer und sehr persönlicher Bericht einer Betroffenen, der das Thema Demenz von verschiedensten Seiten beleuchtet. Fünf Punkte.
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7 von 8 Kunden fanden die folgende Rezension hilfreich
ein wertvolles Buch 8. Februar 2012
Von H. Schaaf
Dieses Buch braucht eigentlich nicht so viele viele Worte:
Es ist verständlich, verstehend und lesenswert. ich kann das Buch gerne weiterempfehlen.
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