Vorwort: Wie schreibt man eine Rezension über ein Buch, in welchem ein Kind stirbt, ohne herzlos zu wirken. Nun, ich werde es versuchen und bitte die Lesenden darum, mich nicht zu verdammen, sondern nur die Rezension eines Buches wahrzunehmen; wie schwer das Thema auch fallen möchte. Danke!
Sie malte ein Lächeln in unsere Herzen - ist der deutsche Titel, da es das Buch mittlerweile in Deutsch gibt.
Elena ist 5 Jahre alt als sie an einem Hirnstammtumor erkrankt und 9 Monate später stirbt. Die Eltern haben für Gracie (die jüngere Schwester) ein Internettagebuch eröffnet, damit sie sich in späteren Jahren an ihre Schwester erinnern kann. Es schreibt abwechselnd der Vater und die Mutter, welche kursiv dargestellt wurde. Es werden einige der Post-it's veröffentlicht, die die Familie nach dem Tod von Elena gefunden hat und viele Bilder. Leider alle in s/w. Das Tagebuch für die Familie und Freunde geschrieben, erhielt aber einen derartig hohen Anklang in den USA, dass von überall her Briefe, Emails und sogar Geschenke kamen. Und obwohl im Vorwort erwähnt wird, dass einige Briefe veröffentlicht werden und andere nicht, ist das bei keinem einzigen der Fall. Da beginnt die Hürde mit einem Buch, die man ab dem Vorwort zu überwinden hat; Ungereimtheiten.
Der Leser erfährt nichts, aber auch gar nichts über die Krankheit. Lange Zeit ist diese sogar nicht erwähnt und man rätselt vor sich hin, "an was ist Elena erkrankt?". Das Buch beginnt mit Tag 1 - 29. November (ohne Jahresangabe; man weiß also auch nicht, wann das ganze passiert ist). Da ist die Krankheit schon voll im Gange. Elena liegt im Krankenhaus bekommt eine Chemo und eine Bestrahlung (wieso?) und die Ärzte geben ihr nur noch 135 Tage zu Leben.
Ab diesem Zeitpunkt beginnt der Kampf der Eltern und Elena's. Sie kann nicht mehr Essen, Sprechen, Laufen. Sie bekommt einen Rollstuhl, lernt einige Wörter Gebärdensprache, aber keine Sonde oder sonstige Hilfe beim Essen. Sie wird bis zum Abwinken gequält, in dem man sie mit Eis und Pudding (was anderes isst sie nicht, will sie nicht, kann sie nicht) vollstopft. Es werden lediglich 2 Medikamente (im ganzen Buch) genannt, welche Wirkung, für was die sind oder wie die helfen sollen, erfährt man nicht.
Nach dieser Therapie (Chemo und Bestrahlung; warum beides erfährt man auch nicht) geht es der Kleinen besser und sie wird wieder nach Hause entlassen. Gracie läuft die ganze Zeit nebenbei mit. In Wirklichkeit dreht sich die ganze Welt der Familie nur noch um Elena, auch wenn ihnen das bewusst ist, dass Gracie nur noch zum Nebenläufer wird, wollen und können sie das nicht ändern. Sie wird schon irgendwann von selbst verstehen...
Irgendwann erfährt man, dass die beiden nur 22 Monate auseinander sind, also Gracie noch sehr klein ist und vieles nicht verstehen kann. Egal. Mit Elena wird geschmust, gelacht und gekuschelt. Elena wird mit Geschenken überhäuft (Stofftiere, Kleider (am Anfang des Buches erfährt man, dass sie nur Kleider trägt; auf den Bildern sieht man sie aber fast immer in Hosen), ein Barbie-Elektroauto, Eis, Pudding usw. Das fällt sogar Gracie auf und die fordert auch Geschenke. Während der "guten Zeit" werden Urlaube in Disney-Land gemacht, Freizeitparks in der näheren Umgebung und Elena bekommt den Traum erfüllt mit Delphinen zu schwimmen.
Aber all das wird nur gestreift. Man bekommt seitenlange Lebensphilosophien aufs Auge gedrückt, wie die Familie mit Elena umgeht und was Tag für Tag unternommen wird um "Elena ein Lächeln" abzuringen. Sie kommt in die Schule und wird dort hofiert, ein gemaltes Bild von ihr kommt ins Kunstmuseum und sie wird von der Stadt geehrt; warum erfährt man nicht.
Nach all diesen Ereignissen, kommt der Tumor zurück und es geht rapide bergab. Die Eltern wollen nicht begreifen und wieder muss Elena kämpfen, ob sie will oder nicht. Fast bis zu ihrem Tod wird sie mit Essen gequält, obwohl sie gar nicht mehr essen kann. Nur in den letzten Tagen erlauben die Eltern endlich eine Sonde, da sie finden, wenn sie eine Sonde bekommt, gibt sie auf. Am nächsten Tag kann sie aber wieder essen (wie geht das mit einer Sonde? Wird die ständig rein- und rausgeschoben?). An einem Tag geht sie humpelnd und zieht ein Bein nach, am anderen erfährt man, dass sie seit 2 Monaten im Rollstuhl sitzt und nicht gehen konnte. Auf den Fotos sieht man eine sehr starke Veränderung bei Elena. Ihr Kopf ist riesengroß. Warum und weshalb bleibt ungesagt; nur dass sie in Depressionen fällt, weil sie nicht mehr hübsch ist, wird erwähnt. Meiner Meinung nach geht es aber um die Krankheit; das wäre interesannt gewesen. Aber kein Hindenken!
Als es kritisch wird, kommt Elena ins Krankenhaus wo sie ins Koma fällt. Plötzlich ist sie aber wieder zu Hause und stirbt auch dort. Man erfährt plötzlich von Sauerstoffflaschen, medizinischen Geräte usw. die aus dem Haus entfernt werden. Welche Geräte, wieso Sauerstoff? Ihre Asche wird im Garten verstreut.
Es ist ein Buch, dass sicherlich sehr traurig ist, aber den Leser immer wieder zu verständnislosem "Kopfschütteln" auffordern wird. Es sind zuviele Widersprüche, es gibt keine Erklärungen und schon gar keinen richtigen Anfang.
Fragen wie: Wie ist sie erkrankt? Wie geht das Ehepaar damit um? Was fühlt Gracie? Wie verläuft die Krankheit? Therapie, Chemo, Möglichkeiten... all das und noch vieles mehr bleibt ungeschrieben. Man merkt einfach zu sehr, dass das Buch eigentlich nicht für die Öffentlichkeit bestimmt war, sondern für Leute die die Familie kennen und alles wissen. Da die Eltern aber eine Organisation gegründet haben, werden sie wohl auf das Buch angewiesen sein.
