Nina: Das Mädchen mit dem Down Syndrom [Gebundene Ausgabe]

"Sie möchten wissen, wie das facettenreiche Leben mit einer Behinderung aussieht? Wie man den irritierenden Blicken der anderen begegnet? Ganz einfach! Man ist dankbar für das Interesse, das einem begegnet. Man freut sich über die Neugier, mehr über dieses ungewöhnliche Leben zu erfahren." So Daniela Seebacher, Mutter eines Mädchens mit Down-Syndrom und Schriftstellerin. Einfach? Nein, das Leben mit einem behinderten Kind ist alles andere als einfach. Und ich finde es auch nicht besonders klug, dem Leser etwas anderes weismachen zu wollen. Wenn Menschen leiden, muss man von diesem Leiden auch sprechen. Wie anders soll man sonst als Außenstehender einen Zugang bekommen? Und wenn ein Mensch aus seiner Bahn kommt, weil ihn das Schicksal brutal aus seinen Träumen riss, dann werden wir ihm nie nahe kommen, wenn wir seine Nöte und Ängste beschönigen. Tun wir es trotzdem, setzen wir den Leser vor die Tür, entmündigen ihn und gaukeln ihm eine andere Welt vor als die, deren Beschreibung wir ihm versprechen. Hätte Dostojewski sich bei den Beschreibungen seiner Figuren ebenfalls so zurückgehalten wie Daniela Seebacher, wüssten die Leser nicht, wie es in der Seele eines Spielers, eines Verstossenen, eines Verzweifelten aussieht. Und er wüsste auch nicht, was Erlösung, Glück und Leidenschaft ausmacht.

Ich meine nicht, die Aufgabe von Daniela Seebacher wäre es gewesen, ihre Leser zuerst in die Depression zu schicken, um sie dann mit einem Happyend wieder zu erlösen. Aber während den 15 Jahren, in denen ich mit meiner schwer behinderten Tochter zusammenlebte, machte ich die Erfahrung, dass man seinen Mitmenschen auch etwas zumuten muss, um ihr Verstehen zu gewinnen. Nur indem ich sie auch an trüben Tagen einlud, waren sie dazu bereit, sich auf das ungewohnte Abenteuer einzulassen, das Fremde anzunehmen. Eine Erfahrung, die andere Eltern mit behinderten Kindern ebenfalls machten. Und von den Büchern, die über das Zusammenleben mit Behinderten geschrieben wurden, haben mich jene Autoren erreicht, die meine Hand nicht losließen, wenn es dunkel wurde und ich mit meinen eigenen Ängsten konfrontiert wurde. Denn indem man mir das Außergewöhnliche zumutete, fühlte ich mich ernst genommen. Irgendwann ging es ja immer wieder ans Licht, das dann umso heller strahlte.

Für Daniela Seebacher war es ohne Zweifel wichtig, dieses Buch zu schreiben und dadurch ihr Talent für Sprache zu entdecken. Und als Leser hat man auch Freude an den vielen gelungenen Formulierungen und Geschichten von Nina. Aber ob es zu den Absichten der Autorin gehört, dass mir ihre Kochkünste und ihr Interesse an Astrologie fast mehr in Erinnerung blieben als Eigenheiten ihrer Tochter, bezweifle ich. Jedenfalls hinterließen mir ihre Erinnerungen weniger Eindruck als die von Dorothea Lehmann und ihrer Tochter Dagmar. Ich war froh, dass dieses Buch im gleichen Jahr erschien, als meine Tochter Olivia zur Welt kam. Froh, weil mich die Autorin Mitlachen und Mitweinen ließ und nicht dauernd beschönigte oder geschliffenen Ausdrücken den Vorzug gab. Froh, weil es nicht darum ging, ob man nur von mongoloiden Kindern oder von Kindern mit Down-Syndrom sprechen darf. Froh, weil es um das pralle Leben mit allen Höhen und Tiefen ging.

Mein Fazit: Auch wenn ich jedes Buch begrüße, das Außenstehenden die Welt von behinderten Menschen ein wenig verständlicher macht, haben mich die Geschichten von Daniela Seebacher, ihrer Familie und Nina zu wenig berührt, um sie begeistert weiterempfehlen zu können. Mag sein, dass sich die Autorin allzu sehr um die Form bemühte und ihre Leser allzu sehr vor der Konfrontation mit ihren eigenen Ängsten schützen wollte. Und vielleicht hatte die Autorin einfach das Pech, dass mir schon bessere Bücher begegnet sind, um das ihrige wirklich schätzen zu können.

Das vorliegende Buch der Wienerin Daniela Seebacher ist ein ganz persönliches und authentisches Zeugnis eines Zusammenlebens mit einem Kind mit einem Down-Syndrom. Nina, so heißt ihre mittlerweile 10-jährige Tochter, die noch mit drei weiteren Geschwistern bei ihrer Familie lebt.
"Ninas Geschichte erzählt das Leben mit einem ganz normalen Menschen, der doch außergewöhnlich ist. Auf meinem Weg mit ihr haben mich ganz normale Menschen begleitet, die doch außergewöhnlich sind."

Dieser Nachsatz zu einem bewegenden und ermutigenden Buch kann für die ganze Geschichte stehen. Da ist Daniela Seebachers Mann Alex, ihre vielen Freundinnen und Kolleginnen, Und da ist immer wieder
Nina, die den glücklichen Eltern über viele Jahre jenen Satz von Österreichs großem Psychotherapeuten Erwin Ringel erleben lässt, der einmal sagte:
"Unsere Zukunft hängt davon ab, ob wir es endlich begreifen können, welcher Schatz ein Kind ist, und wie wir uns bemühen müssen, der Tatsache, dass uns durch die wunderbare Fügung Gottes oder der Schöpfung ein solcher Schatz anvertraut ist, gerecht zu werden."

Unlängst ist in Deutschland nach langer Debatte das Abtreibungsrecht geändert worden, speziell im Hinblick auf die pränatale Diagnose von Behinderungen des Fötus. Man hat gestritten um eine Beratungsfrist von drei Tagen. Ohne mich in dieser schwierigen Materie direkt zu äußern, die im vorliegenden Buch sensibel und auf hohem moralischen Niveau diskutiert wird, kann ich doch als Vater eines ohne Behinderungen auf die Welt gekommenen Sohnes sagen, dass das Buch von Daniela Seebacher für alle Menschen, die mit einer entsprechenden Diagnose konfrontiert sind, oder sich schon längst für ein behindertes Kind entschieden haben, eine wichtige, eine hilfreiche und eine ermutigende Lektüre sein kann - wie auch immer.

Dieses Buch bietet die wunderbare Möglichkeit, gefühlvoll in die Welt von Nina und den Menschen um sie herum eintauchen. Der Schreibstil der Autorin ist originell und beeindruckend! Neben zahlreichen Fotos bildet der inhaltliche Rahmen die Gelegenheit ein Buch zu lesen, das aufgrund der Thematik, aber auch der Art und Weise WIE die Autorin schildert beeindruckt, bewegt, ja begeistert!!