Nele, mein Lieb: Der Wolf frisst mein Kind [Taschenbuch]

Sri Lanka, 1982: Nele ist sieben Wochen alt und wird von einer liebevollen Familie in Deutschland adoptiert, wo sie gemeinsam mit drei Brüdern und ihrer Schwester wohlbehütet aufwächst. Sie ist ein besonderer Mensch, von Anfang an, wie besonders wirklich, zeigt sich im Alter von zwölf Jahren auf drastische Art und Weise.

Wildbichl, Herbst 1994: Im Urlaub geht es Nele immer schlechter und erste Ergebnisse in der Uniklinik Frankfurt ergeben äußerst verwirrende Ergebnisse. Was fehlt Nele?
Nach zahlreichen diagnostischen Möglichkeiten steht die Diagnose fest: Lupus erythematodes. Neles Familie ist besorgt, in Aufruhr ' was wird dieser Wolf für Auswirkungen haben, was wird er mit Nele anstellen ' kann sie den Wolf hinter sich lassen und wieder gesund werden? Neles Mutter kümmert sich rührend um sie, bleibt Tag und Nacht bei ihr, als die Diagnose feststeht, will Nele aber nachts wenigstens alleine in der Klinik bleiben, ihre Geschwister brauchen die Mutter ebenso. Doch ihr Zustand verschlechtert sich rapide, Krampfanfälle kommen hinzu. Zwei Tage vor Weihnachten kann die Patientin jedoch nach Hause, in den Kreis ihrer Familie, entlassen werden. Außerdem finden sie einen ambulant praktizierenden Professor, der an eine Klinik angelehnt ist, den Nele auf Anhieb in ihr kleines Herz schließt. Bald schon kann sie wieder zur Schule gehen. Hoffnung kommt auf im Hause Caspar.

'Der Lupus bestimmt die Regeln, wir haben uns zu fügen.'

Es folgen ruhige Wochen, der Wolf scheint fast vergessen, doch dann gegen Ende der Sommerferien wacht er mit voller Wucht wieder auf. Nele wird wieder in die Klinik eingewiesen. Der Befund lässt nichts Gutes erahnen, auch das Gehirn ist befallen. Ganz nebenbei wird dann auch die Firma des Familienvaters handlungsunfähig ' kann eine Familie mehr Leid ertragen? Doch danach fragt niemand, schon gar nicht der Wolf, er frisst sich immer tiefer in Nele hinein und lässt sie aufgrund von Verfolgungswahn Distanz zu Freunden und der Familie aufkommen. Ein Aufenthalt in der Psychiatrie scheint unausweichlich ' wird Nele wieder auf die Beine kommen, wird der Wolf sie endlich in Ruhe lassen?

Die Autorin Caroline Caspar gewährt tiefe, zutiefst persönliche, Einblicke in das Leben ihrer Tochter, in das Leben einer Mutter, die verzweifelt um das Leben ihrer Tochter kämpft und zeigt so ihre eigene Zerrissenheit auf, den Spagat zwischen kranker Tochter und dem Rest ihrer Familie zu finden. Caspar schildert die ständigen Hochs und Tiefs einer immer noch relativ unbekannten Krankheit und beschreibt ihre Familie sehr lebhaft, lässt den Leser mit Nele mitleiden, mitfiebern, mithoffen...Einziger Kritikpunkt sind die zahlreichen Schreibfehler, die sich leider allzusehr häufen und nach einiger Zeit extrem nerven, auch wenn sie vom Thema her entsprechend unwichtig sind.

Natürlich ist dieses Buch vor allem für Menschen interessant, die selbst von Lupus erythematodes betroffen sind oder die jemanden kennen, der daran erkrankt ist, wobei betont werden muss, dass Nele an der extremsten, schlimmsten Form dieser Krankheit gelitten hat. Es ist aber auch interessant für Eltern mit chronisch kranken Kindern, diese werden hier sehen, dass ihre eigene Zerissenheit normal ist und finden so den nötigen Rückhalt. Der Schreibstil ist angenehm, der Geschichte angemessen, doch ist es keine Lektüre, die man zwischen Tür und Angel lesen kann. Dieses Buch braucht Raum und Platz für eigene Gedanken, denn die Lektüre lässt nicht kalt und man wird noch lange, nachdem das Buch bereits im Regal steht, an Nele und ihre Familie denken, wünschen, dass der Lupus bald erforschter, bekannter, besser therapierbar ist. Das geht nur mit Öffentlichkeitsarbeit und dies ist Caroline Caspar mit der Geschichte ihrer Tochter gelungen, nachhaltig, eindrucksvoll und erschütternd. So lebt Nele weiter, in der Erinnerung, in der Geschichte und in den Herzen...

Ein Buch, das den Lupus nicht verharmlost, sondern in seiner - auch vorkommenden - ganzen Wucht und Unbarmherzigkeit darstellt.

Neles Leiden hat mich zutiefst berührt. Ich habe sehr mit ihr und mit ihrer Mutter gelitten.

Nele und ihre Familie werden in den sich immer schneller drehenden Strudel von Krankheitsschüben schwersten Grades gezogen. Ein normales Leben ist für sie nicht mehr möglich.
In der schlimmsten und aussichtslosesten Phase ihres Lupus muß Nele auch noch die Folgen ärztlicher und richterlicher Willkür erleiden.... bis sie endlich erlöst wird, 9 Jahre nach dem ersten Auftreten der Erkrankung.

Das Buch ist voller Liebe einer Mutter für ihre Tochter.
Voller Verzweiflung über und Wut auf den Lupus.
Aus dem Zorn heraus wird ein Plädoyer geboren.
Es ist ein flammendes Plädoyer für mehr Lupus - Bewusstsein und - Kenntnis in der Öffentlichkeit , damit endlich die Ursache des Lupus erforscht und erkannt wird, dieser besser behandelt, ihm vielleicht sogar vorgebeugt werden kann.

Sowohl für an Lupus Erkrankte als auch Gesunde absolut lesenwert.
Ein Buch, das man nicht mehr zur Seite legen wird bis es gelesen ist. So mitreißend ist der Stil der Autorin. So voller Gefühle ist das Buch. So kraftvoll.

Ich, als selbst von dieser Krankheit Betroffene, finde das Buch super!
Mir war beim Lesen so, als wäre ich als stiller Beobachter immer direkt dabei gewesen. Es ist wirklich sehr lebhaft ge- und beschrieben.

Sehr gut und wichtig finde ich die Einleitung, in der die Autorin explizit darauf hinweist, dass Nele eine besonders aggressive Form des Lupus hatte und dieser nicht immer so verläuft/endet.

Empfehlenswert ist das Buch meiner Meinung nach sowohl für Betroffene, Angehörige, Interessierte als auch für Ärzte! Für Letztere gerade deswegen, weil sehr gut beschrieben wird, wie ein Patient und seine Angehörigen empfinden und mit welchen Schwierigkeiten sie zu kämpfen haben.