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Kurzbeschreibung
Der Verlag über das Buch
Der Autor über sein Buch
Als ich 1987 begann, mich aus der eigenen Not heraus mit dem Thema Menière zu beschäftigen, suchte ich weitestgehend vergeblich nach einem für mich brauchbaren Wissen, das mir Halt und Anknüpfungspunkte in der für mich nur schwer durchschaubaren Erkrankung gab. Dabei fand ich damals sehr viel wissenschaftliche Literatur, aber für mich wenig, was mir wirklich weiter half. So blieb in der Vielzahl der Einzelpublikationen der rote Faden für mich nicht sichtbar, und so wendete ich mich wieder von dem Thema ab, da die Erkrankung zwischenzeitlich auch fast zur Ruhe kam. 1993 kam dann "der Menière" so heftig über mich, dass mir gar keine andere Wahl mehr blieb, als das Thema, das ich mir -- bewusst -- nicht ausgesucht hatte, anzunehmen. So entstand in der Auseinandersetzung mit der Erkrankung, mit erheblichen beruflichen Konsequenzen, die erste Auflage meines Buches über die Menière-Erkrankung, die damals noch den Untertitel "Krieg im Innenohr" trug. ... Der Ansatz auch der Vierten Auflage bleibt, Betroffenen und ihren Mitmenschen allgemein verständlich einen Einblick darüber zu geben, was an Grundlagen, Auswirkungen und Therapieversuchen dieser Krankheit bekannt ist. Darüber hinaus ist es mein Anliegen, dass hinter der Krankheit auch die vom M. Menière betroffenen Menschen sichtbar werden. -- Dieser Text bezieht sich auf eine vergriffene oder nicht verfügbare Ausgabe dieses Titels.
Klappentext
Buchrückseite
Über den Autor
Auszug aus Morbus Meniere von Helmut Schaaf. Copyright © 2004. Abdruck erfolgt mit freundlicher Genehmigung der Rechteinhaber. Alle Rechte vorbehalten.
Der Schwindel kann von mindestens 10, eher 20-minütigen Anfällen bis zu stundenlangen schweren Drehschwindelattacken mit unstillbarem Erbrechen variieren. Kürzere und längere Anfälle haben wahrscheinlich andere Ursachen.
Diese "an sich" - im Gegensatz zu "bösartigen" Tumorerkrankungen -- "gutartige" und -- in Abgrenzung von Erkrankungen des zentralen Nervensystems -- "periphere" Erkrankung von Gleichgewichts- und Hörorgan kann im günstigen Fall einen leichten Verlauf nehmen. Dann bleiben die Schwindelanfälle überschaubar, der Hörverlust gering und einseitig und das Ohrgeräusch ohne weitere Folgen.
Im ungünstigen Fall kann die Menière-Erkrankung aber auch führen zu:
- Schwerhörigkeit,
- einem Leiden am Tinnitus,
- im Gefolge der Schwindelanfälle zu länger anhaltender Unsicherheit, Hilflosigkeit, Angst und Panik sowie
- zu depressiven Entwicklungen.
Stellt sich das in vielen Fällen als existentiell bedrohlich erlebte Schwindelereignis öfter ein, so kann die Angst vor dem Schwindel so groß werden, dass sie selbst als Unsicherheit und Schwindel empfunden und zu einer eigenen Krankheitskomponente wird. Oft macht sich dann ein "ständiges" Schwindelgefühl, ein "psychogener Schwindel" bemerkbar. Diese meist stufenlosen Übergänge zwischen organisch bedingtem und (reaktivem) psychogenem Schwindel machen die Menière-Erkrankung zu einem der vielgestaltigsten Schwindelphänome, die einer besonderen Beachtung sowohl hinsichtlich der Diagnose als auch der Therapie bedarf.
Das hat auch dazu geführt, dass das japanische Gesundheitsministerium den M. Menière 1974 auf die Liste der insgesamt 43 schwer behandelbaren Krankheiten gesetzt hat, deren Ursprung unklar und deren Behandlung nicht etabliert ist.
Im Folgenden soll dargestellt werden, was über die Erkrankung bekannt ist und was den Umgang mit der Erkrankung verbessern kann.
Wie alles anfangen kann -- Ein beispielhafter Fall -- der klassische Fall
Ein kräftiger junger Mann wird plötzlich ohne erkennbare Ursache von Schwindel, Übelkeit und Erbrechen befallen; eine unaussprechliche Angst lässt seine Kräfte schwinden; sein Gesicht, blass und in Schweiß gebadet, kündigt eine nahe Ohnmacht an. Oft fühlt sich der Kranke zunächst schwankend und betäubt, stürzt dann zu Boden, ohne sich wieder erheben zu können. Auf dem Rücken liegend, kann er dann nicht die Augen heben, ohne die Dinge im Raum umherschwirren zu sehen, die kleinste, dem Kopf mitgeteilte Bewegung vermehrt Schwindel und Übelkeit; das Erbrechen tritt erneut auf, sobald der Kranke versucht, seine Lage zu ändern. Der Patient kann weder den Kopf heben noch sich nach rechts oder links drehen, ohne das Gleichgewicht zu verlieren; sein Gang wird unsicher, er neigt sich, ohne es zu wollen, nach einer Seite, oft ist er sogar gezwungen, sich gegen eine Wand zu lehnen. Der Boden scheint ihm uneben, er stößt sich an den kleinsten Hindernissen, die beiden Beine sind nicht mehr gleich geschickt, eine Treppe hinaufzugehen. Anders ausgedrückt: Die Steh- und Gehmuskeln arbeiten nicht mehr mit der gewohnten Regelmäßigkeit. Jede etwas heftige Bewegung ruft Funktionsstörungen derselben Art hervor. Lässt sich der Kranke beim Hinlegen plötzlich in die waagerechte Lage fallen, so gerät das Bett nebst allen Dingen in der Umgebung in gewaltig kreisende Bewegung, er glaubt sich auf der Brücke eines Schiffes, von mächtigem Schlingern geschaukelt, und alsbald tritt Übelkeit auf, genau wie im Beginn einer Seekrankheit. Nimmt der Kranke dagegen beim Aufstehen plötzlich senkrechte Haltung an, so treten dieselben Erscheinungen ein, und will er sich in Bewegung setzen, so dreht er sich um sich selbst und fällt augenblicklich um. Wie man alsdann beobachten kann, ist sein Gesicht blass, es droht eine Ohnmacht, der Körper bedeckt sich mit kaltem Schweiß und alles deutet auf eine tiefe Angst hin. Doch es dauert nicht lange, so meldet der aufmerksame Patient, es seien bestimmte Phänomene aufgetreten, so z.B. oft starke, andauernde Geräusche in den Ohren, und dann pflegt das Gehör auf einer, manchmal auch auf beiden Seiten merklich schwächer zu werden.
Diese eindrucksvolle Beschreibung stammt aus dem Jahre 1861 von dem französischen Arzt Prosper Menière selbst (in der Übersetzung von L. Blumenbach 1955).
Zwar kann sich der Schwindel auch in Form von Unsicherheit, Schwanken und Taumeln, wie bei einer Seekrankheit oder ganz selten wie bei einer Liftbewegung nach oben oder unten bemerkbar machen, richtig typisch ist jedoch der Drehschwindel. Dieser tritt in der Regel anfallsweise auf, was zu allen Tageszeiten geschehen kann, auch nachts aus dem tiefen Schlaf heraus. Zuweilen kommt es vorher zur Verstärkung der Ohrgeräusche, zu einer weiteren Verminderung der Hörleistung, einem Druckgefühl im Ohr oder zu Kopfschmerzen.
Meine großen Anfälle begannen meist am Sonntagmorgen. Klatschnass geschwitzt, aus bösen Träumen erwachend, drehte sich das ganze Zimmer um mich herum nach rechts, mir war übel, ich mußte erbrechen und wäre am liebsten aus einem der vielen Fenster, die sich da um mich drehten, herausgesprungen, wenn ich nur die paar Meter vom Bett aus dahingekommen wäre und dann noch gewusst hätte, welches der sich drehenden Fenster das richtige war. Oft genug habe ich mir gewünscht, Bewusstlosigkeit wäre eingetreten. Aber das typische beim Menière-Anfall ist gerade, daß keine Bewusstlosigkeit eintritt, womit er sich von vielen anderen Formen des Schocks oder von Anfällen wie etwa dem epileptischen Anfall deutlich unterscheidet. Mein Glück war, dass ich meist nicht allein in der Wohnung war und mir meine Mitmenschen und Mitmediziner akut helfen konnten, wenn ich sie denn, wie auch immer, erreicht habe.
Beim großen Schwindelanfall treten meist Übelkeit und Erbrechen auf. Die Betroffenen sind blass, kaltschweißig und sehen so schockig aus, dass beim ersten Anfall selbst erfahrene Notärzte dies auch schon einmal als Kreislaufkollaps oder möglichen Herzinfarkt deuten können. Bei weiteren Anfällen wird der Patient, wenn er um die Krankheit weiß, selbst sehr genau sagen können, was vorliegt und die ersten Maßnahmen mittels eines Zäpfchens, das die Übelkeit dämpft, eigenständig einleiten können.
Die Dauer der Anfälle variiert stark von Anfällen um 20--30 min bis zu schweren Drehschwindelattacken mit unstillbarem Erbrechen, das mehrere Stunden anhält.
Und dann?
Nach dem Anfall fühlen sich die meisten Betroffenen für mehrere Stunden bis zu 1--2 Tage unsicher, schlapp und zerschlagen. Trotz Hörminderung ist das Ohr- scheinbar paradox - oft gegen laute Geräusche meist besonders empfindlich. Danach scheint bei den meisten Betroffenen erst einmal wieder alles so wie vorher zu sein. Was bleiben kann, sind sich verstärkende Ohrgeräusche (Tinnitus), ein Hörverlust ... und die Hoffnung, dass dies ein einmaliges Ereignis war.
Tatsächlich gilt es, das Krankheitsbild im Rahmen der Diagnostik von anderen Erkrankungen, v. a. dem Hörsturz mit Schwindelkomponenten, zu unterscheiden. Dies ist nicht einfach und so ist der M. Menière gerade in seinem Anfangsstadium oft eine Ausschlussdiagnose, d. h. das, was nach Abwägung aller anderen möglichen Ursachen übrig bleibt. Der Abstand bis zum nächsten Schwindelanfall ist sehr unterschiedlich -- er kann sogar Jahre betragen; ein Patient hat mir gar von 17 Jahren berichtet. Leider sind aber auch sehr viel kürzere Abstände zwischen den Anfällen möglich. Dies können Monate, Wochen oder auch nur Tage sein.
Allerdings nehmen Stärke und Länge der Anfälle meist mit der Zeit ab. Ohne (chirurgische) Behandlung, so legen lang angelegte Studien nahe, scheint die Menière-Krankheit ein Plateau zu erreichen, bei dem bei mehr als 75% der Patienten die Anzahl der Schwindelanfälle abnimmt und ihre Intensität schwächer wird oder sie sogar ganz verschwinden. Dies scheint irgendwo zwischen dem ersten Auftreten und der Neun-Jahres-Grenze zu liegen (Stahle et al. u. Kitahara in: Huang 1991).
Dies kann objektive Gründen haben, weil das Gleichgewichtsorgan mit der Zeit immer mehr an Funktion verliert; subjektive Gründe können darin zu sehen sein, dass man bei guten Verarbeitungsmöglichkeiten und -kapazitäten doch Wege gefunden hat, damit umzugehen.
Manchmal sind es dann kleinere, aber unberechenbare Gleichgewichtsstörungen, die zu Taumeln, Schwanken und einem deutlichen Unsicherheitsgefühl führen können.
Hörverlust, Ohrensausen und ...
Außer dem Schwindel finden sich mit einem Hörverlust, typischerweise im Tieftonbereich, und einem meist tieffrequenten Ohrgeräusch zwei weitere wichtige Symptome des M. Menière. Beide Symptome können im anfallsfreien Intervall eine bleibende Erinnerung an ein heftiges Ereignis sein.
Die Hörstörung wird v. a. im Bereich der Sprache unangenehm wahrgenommen. Töne können verzerrt und Musik dissonant gehört werden. Meist schwankt (fluktuiert) der Hörverlust in seiner Ausprägung um ein mittleres Niveau, das oft keine Hörgeräteversorgung zwingend macht. Allerdings können sich diese Schwankungen des Hörvermögens im Laufe der Erkrankung oft doch auf einem immer tieferen Niveau abspielen. Dann kann sich der Verlust des Hörvermögens vom Tieftonbereich auf die höheren Frequenzen ausdehnen; der Trend geht hier in Richtung Schwerhörigkeit. Hinzu kann eine Einschränkung des Richtungshörens kommen, das nur mit beiden Ohren möglich ist.
In aller Regel bleiben allerdings meist Hörreste erhalten (Morgenstern 1985 und eigene Patienten, s. auch Dissertation Kolbe 2000, Schaaf et. al 2000 ), die für eine Hörgeräteversorgung genutzt werden können. Die Schnelligkeit und die Schwere des Verlaufs sind dabei aber individuell sehr unterschiedlich.
Der Tinnitus wird typischerweise als tieffrequentes Rauschen, etwa als Sausen und Brausen wahrgenommen. Es kann sich aber im weiteren Verlauf, v. a. bei Ausfällen im Hochtonbereich, ein Pfeifen und Zischen einstellen. Charakter und Intensität können -- auch das ist typisch bei M. Menière -- wechseln. Meist ist aber das Leiden am Schwindel so groß, dass der Tinnitus als ständiger Begleiter in den Hintergrund der Aufmerksamkeit rückt: etwas Schlimmes wird durch noch Schlimmeres verdrängt. Dennoch kann das Ohrgeräusch ungemein störend sein, wenn es -- dann meist in der anfallsfreien Zeit -- in den Vordergrund der Beschwerden tritt, oft noch vor dem Hörverlust.
Druck- und Völlegefühl im Ohr
Viele Menière-Betroffene empfinden zusätzlich ein Druck- oder Völlegefühl im kranken Ohr oder im Bereich des direkt hinter dem Ohrläppchen tastbaren Warzenfortsatzes. Dieses fühlt sich an wie bei einer Mittelohrentzündung, manchmal sogar verbunden mit einem Stechen, das bis in die betroffene Gesichtshälfte ausstrahlen kann.
...Unsicherheit und Schwindel der Seele
Kaum zu beschreiben sind die Folgen für das normale Leben. Zwar gibt es den "Menière-Betroffenen" nicht, und es fällt schwer, das oft geballte, aber immer individuelle Leid und die Verzweiflung nachvollziehbar zu schildern. So viel sei aber allgemein gesagt:
Die Menière-Erkrankung kann zu erheblichen Lebensbeeinträchtigungen führen. Seiner selbst nicht mehr sicher, ohne festen Stand, besteht die Gefahr, aus der Bahn geworfen zu werden. Das hat Auswirkungen auf das Zusammenleben mit der Partnerin oder dem Partner und dem Freundes- und Bekanntenkreis und auf viele sonst selbstverständliche Dinge des Alltags, vom Zähneputzen bis zum Einkaufen. Dazu kommt der Verlust der Fahr- und oft auch der Berufssicherheit.
Dabei erscheinen die Betroffenen den meisten Bekannten in der Zwischenzeit zu gesund, als dass die Schwere der Belastung ernst genommen werden mag. Im Anfall hingegen glauben Außenstehende eher einen Trunkenbold denn einen ernsthaften Notfall vor sich zu haben, so dass auch dann nur selten Hilfe zu erwarten ist.
Häufige Folgen sind Angst, Isolierung und Depressionen, die durch das Unverständnis der Umwelt verstärkt werden können. Stellt sich das als existentiell bedrohlich erlebte Schwindelereignis öfter ein, so wächst verständlicherweise auch die Angst vor der Wiederholung. Dabei kann die Angst so groß werden, dass sie selbst als Unsicherheit und Schwindel bis hin zu einem Gefühl des Drehschwindels empfunden und zu einer eigenen Krankheitskomponente wird. Über die reinen Anfälle hinaus kann sich dann ein "ständiges" Schwindelgefühl bemerkbar machen. Medizinisch und psychologisch wird dies als "psychogener Schwindel" bezeichnet. Wenn zuerst die Menière-Erkrankung und dann der psychogene Schwindel auftritt, wird dieser als "reaktiv" bezeichnet.
Betroffene schildern dies oft so: Man sei taumelig, nicht standfest, wackelig, aneckend, wirr im Kopf, hätte ein dröhnendes Gefühl und Angst, oft sehr viel Angst. Ganze Tage seien nun "Menière-Tage". In bestimmten Situationen kann dieses Gefühl, verbunden mit Angst und Panik, dann erlebt werden wie ein innenohrbedingter Menière-Anfall.
Ist der Arbeitsplatz in Gefahr oder verloren, zerbrechen oder zermürben Beziehungen, stellt sich oft genug die Frage nach dem Sinn auch des eigenen Daseins.
"Heute morgen schon, gleich als ich den Fuß auf den Boden vor dem Bett stellte, merkte ich, es wird wieder so ein Tag. Da kommt zuerst der Gedanke an Flucht", schildert eine Menière-Betroffene im Tinnitus-Forum eindrucksvoll. "Ich komme mir vor wie ein Storch im Salat. Mit staksigen, hölzernen Beinen schiebe ich mich ins Bad. ... All die alltäglichen Dinge der morgendlichen Körperpflege werden zur Quälerei. ... Heute kann ich nicht aus dem Fenster schauen, weil die Schritte zum Fenster zu schwierig sind. Ich mag nicht daran denken, krank zu sein. Ich fühle mich auch nicht krank. Meine Welt ist einfach anders geworden.
Und dann gibt es Tage, die mich schon am Morgen grausam an mein neues Leben erinnern. Dann ist auch der Gedanke wieder da, wie schön war das alles, was ich einmal konnte. Wie schön es war, eine in der Familie, bei den Freunden und Nachbarn Bekannte zu sein. Eine, die sich nicht von ihnen unterschied" (Kraft 1992, S. 8f.).
Ich selbst habe über meine Menière-Krankheit u. a. meine Arbeit als Anästhesist verloren. Nach 2 heftigen Attacken innerhalb eines halben Jahres während meiner Assistenzarztzeit habe ich zunächst geglaubt, die üblichen Tabletten und autogenes Training allein reichten aus, um dem Elend Rechnung zu tragen. Nach 7 Jahren wurde ich so oft und heftig geschüttelt, dass ich zunächst nicht mehr das normale Pensum schaffen konnte. Monate später, als dann -- wie ich (erst) heute (!) weiß - ein zunehmend psychogener Schwindel und eine depressive Erschöpfung hinzukamen, ging dann überhaupt nichts mehr.
Nach einem halben Jahr Arbeitsunfähigkeit kündigte mir mein Arbeitgeber. Ich dachte, auf dieser Welt nichts mehr zu suchen zu haben. Ein Jahr mit intensiver therapeutischer Unterstützung in einem mich tragenden Umfeld habe ich gebraucht, um u. a. nach einer -- letztlich doch noch nötigen -- Ausschaltung des Innenohres wieder auf die Beine zu kommen. Ich habe Jahre gebraucht, um für mich zu sehen, dass all dies letztlich aber auch eine für mich positive Wende eingeleitet hat, auch wenn ich mir eine weniger schwindelerregende Dramatik gewünscht hätte.
Abb. 1
Ein prominentes Opfer dieser Erkrankung ist Martin Luther, der sich vom Teufel schon zu Lebzeiten gegeißelt fühlte, und wohl auch Vincent van Gogh. Auch wenn weiter ein Stück Unklarheit bleibt, litt der berühmte holländische Maler wohl nicht unter Epilepsie, wie lange angenommen wurde, sondern unter der unerkannten und Ende des 19. Jahrhunderts auch noch nicht überall bekannten Menière-Krankheit (Arenberg et al. in: Huang 1991, S. 84103). Unbehandelt und sicher ohne zu wissen, was ihn quälte, schnitt er sich das betroffene Ohr ab (Abb. 1). Es trieb ihn in den Wahnsinn und zuletzt in den Selbstmord.
Ein solch tragischer Krankheitsverlauf ist zum Glück selten und bei entsprechender Unterstützung auch aufhaltbar.
- Eine große Hilfe, anders damit umzugehen, ist es schon, nachvollziehbar zu wissen, was eigentlich geschieht und dass das unheilvolle Geschehen auf einer Krankheit und nicht auf Einbildung beruht.
- Ungemein stützend ist ein Freundeskreis, der sich jetzt als tragfähig erweisen oder sehr klein werden kann.
Allerdings scheint der Schritt in die Selbsthilfegruppen noch schwerer als etwa bei "reinen" Tinnitus-Erkrankungen, was sicher auch am Wesen der Krankheit liegt: In der Not bekommt man kein Bein vor die Tür, und wenn es einem gut geht, ist die Tendenz, bloß in Ruhe gelassen zu werden, groß. So kann sich die Unsicherheit durch die Krankheit auch in der zwischenmenschlichen und organisatorischen Kontaktaufnahme fortsetzen.
Ist der Morbus Menière eine psychosomatische Krankheit ???
Wenn man mit Lamparter (1995) unter einem psychosomatischen Schwindel Phänomene zusammenfasst, bei denen das Symptom Schwindel zwar unmittelbar "organisch" bedingt ist, bei denen aber psychische Faktoren bei der Entstehung, Verschlimmerung oder Aufrechterhaltung des zugrundeliegenden Krankheitsbildes in erheblicher Weise wirksam werden, so handelt es sich beim M. Menière um eine psychosomatische Schwindel-Erkrankung.
Die Menière-Erkrankung ist eindeutig durch gestörte Prozesse im Innnenohr erklärlich. Offensichtlich hängt aber das Ausmaß und die Art des Krankheitserlebens und -leidens nicht nur von der Anzahl und Dauer der Menière-Attacken ab, sondern auch in wesentlichen Anteilen von den Bewältigungsmöglichkeiten des Betroffenen.
So gibt es:
- Menière-Kranke, die nach dem Anfall und einer relativ kurzen Ruhepause wieder schnell auf den Beinen sind und den Anfall abhaken;
- Menière-Kranke, die noch lange danach verzweifelt sind und das Ereignis depressiv nacherleben;
- nicht wenige Menière-Kranke, die mit Sorge dem nächsten Anfall entgegenbangen, so dass nun die psychogene Angst- und Schwindelkomponente zum entscheidenden Anteil der Menière-Erkrankung wird.
Zu den ausgleichbaren Folgen gehören:
- Die Schwerhörigkeit,
- das Erleben der Erkrankung,
- die sozialen Auswirkungen,
- die zwischenmenschlichen Einbrüche und Herausforderungen.
Zu den beeinflußbaren Faktoren gehören:
- Psychologisch therapierbare Konstellationen, die zu Schwindel und -- vielleicht auch über eine sich nicht auflösende Spannung -- zu Veränderungen im Innenohr führen;
- die Ausweitung des aus dem Innenohr kommenden Schwindels zum psychogenen Schwindel mit seinen -- möglichen -- Rückwirkungen auf das Innenohrgeschehen;
- die Vermischung mit anderen Schwindelformen (Blutdruck, Angst, Sehfehler usw.).
In jedem Fall bedeutet diese Krankheit in der ernsthaften Form einen bedeutenden Einschnitt im Leben. Dieser führt meist zu vielen, oft schmerzlichen, Verlusten und Umstellungen. Dabei kann sich aber auch ein ganz anderes Gefühl für sog. Selbstverständlichkeiten einstellen und -- aus der Not heraus -- eine Chance für Anderes entwickeln.
Wichtig für jeden einzelnen und jeweils unterschiedlich betroffenen Menière-Patienten ist es, möglichst viele Anteile seines sicher immer komplexen "Menière-Geschehens" zu verstehen, um das Änderbare oder wenigstens Ausgleichbare und Verbesserbare anzugehen und das nicht Änderbare, auch wenn es oft sehr schmerzhaft und schwierig ist, zu akzeptieren.
Dann können die nötigen Hilfen angefordert und angenommen werden und vielleicht einige Umwege vermieden werden.
So ist, wer dieses Buch gelesen hat, zwar -- leider -- nicht geheilt, aber er weiß zumindest, worunter er leidet und braucht zu der vollkommen berechtigten und verständlichen Angst nicht noch mehr Angst und Verzweiflung als nötig zu haben.
-- Dieser Text bezieht sich auf eine vergriffene oder nicht verfügbare Ausgabe dieses Titels.
