Aus der Amazon.de-Redaktion
In dieser neu überarbeiteten Ausgabe unterzieht Lilo Berg die neuesten Forschungsergebnisse zu Prävention, Operationstechniken und alternativen Heilmethoden einer kritischen Prüfung und nennt eine Fülle von Hilfsangeboten, von Kliniken und Beratungsstellen bis hin zu wichtigen Seiten im Internet. Sie informiert außerdem über Risikofaktoren und erklärt die verschiedenen Möglichkeiten der Diagnose und der Nachsorge.
Die erfahrene Wissenschaftsjournalistin beantwortet ausführlich und leicht verständlich die häufigsten Fragen: Ist der Krebs heilbar? Wie finde ich den besten Arzt? Was passiert bei den einzelnen Untersuchungen? Welche Chancen und Risiken bieten die verschiedenen Operationsmethoden? Ist eine Amputation nötig? Und welche Methoden zur Rekonstruktion der Brust gibt es? Information und Wissen tragen maßgeblich dazu bei, die Angst vor dem Krebs zu besiegen.
Der Ratgeber bietet darüber hinaus auch praktische Tipps dazu, wie man im Alltag mit der Krankheit leben lernt und sich ein Netz von Hilfen knüpfen kann -- in der Familie, unter Freunden und durch Selbsthilfegruppen. Auch Themen wie Partnerschaftsprobleme und Sexualität, Berufstätigkeit oder soziale Leistungen werden angesprochen.
Lilo Bergs Brustkrebs-Handbuch ist ein umfassender Wegweiser für Patientinnen, Angehörige und Ärzte und hilft nicht nur bei der medizinischen Behandlung, sondern auch bei der psychischen Bewältigung der Krankheit. Der Ratgeber wird von der Deutschen Krebshilfe empfohlen. --Dagmar Rosenberger -- Dieser Text bezieht sich auf eine vergriffene oder nicht verfügbare Ausgabe dieses Titels.
Pressestimmen
"Für Patientinnen und Ärzte ein umfassender Wegweiser für Diagnose, Therapiemöglichkeiten, Eingriffsalternativen und medizinisch-psychologische Nachbehandlung." (Marburger Bund )
"Lilo Berg ist es zu verdanken, dass betroffene Frauen nicht mehr lange suchen müssen, wenn sie handfeste Informationen benötigen. Mit enormem Fleiß und großer Detailkenntnis hat die Autorin ein lange fehlendes Handbuch verfasst." (Psychologie heute )
Kurzbeschreibung
Rund 50.000 Frauen erkranken in Deutschland jährlich an Brustkrebs. Gegen Angst und Verunsicherung helfen Wissen und Aufklärung: Welche Vorsorgemaßnahmen sind sinnvoll? Welche Untersuchungen sind für eine exakte Diagnose wirklich wichtig? Welchen Einfluss haben Risikofaktoren wie Ernährung, Umweltgifte und Hormone? Wie radikal muss eine Operation sein, und welche Möglichkeiten des Wiederaufbaus gibt es? Lilo Berg bietet praktische Hilfe und Orientierung, wie man mit der Krankheit leben lernt.
Klappentext
Dorle Krohn, Brustkrebs-Initiat.
"Es gibt kein vergleichbares Werk, das so viele Details auf gedrängtem Raum kenntnisreich versammelt ... ein wichtiges Nachschlagewerk."
Die ZEIT
"Für Patientinnen und Ärzte ein umfassender Wegweiser für Diagnose, Therapiemöglichkeiten, Eingriffsalternativen und medizinisch-psychologische Nachbehandlung."
Marburger Bund
Über den Autor
Leseprobe. Abdruck erfolgt mit freundlicher Genehmigung der Rechteinhaber. Alle Rechte vorbehalten.
Es hat sich vieles zum Besseren gewendet in den vergangenen Jahren: Endlich gibt es auch in Deutschland ein Mammografiescreening zur Brustkrebsfrüherkennung, und überall im Land sind Brustzentren entstanden, in denen Ärzte verschiedener Fachrichtungen sich im Team um ihre Patientinnen kümmern. In der Brustkrebsprävention setzt man nicht mehr ganz so stark wie früher auf die Ernährung, dafür haben Sport und Bewegung enorm an Bedeutung gewonnen. Schonende Diagnosemethoden setzen sich zum Glück flächendeckend durch: Dass Frauen mehrere Tage ins Krankenhaus müssen, um eine sichere Diagnose zu bekommen, kommt nur noch selten vor. Für die Therapie gibt es neue Wirkstoffe, die effektiver und schonender sind als bisherige Arzneien. Zusammengenommen stärkt all dies einen ermutigenden Trend: Die Heilungschancen bei Brustkrebs steigen, inzwischen leben fünf Jahre nach der Erstbehandlung noch 80 Prozent der Patientinnen.
Einen großen Schritt vorangekommen ist man durch die Leitlinien für die Früherkennung, Diagnose, Therapie und Nachsorge. An ihnen können sich Ärzte und Patienten orientieren, sie enthalten den aktuellen Stand medizinischer Erkenntnis. Das Schöne ist: All diese Informationen stehen im Internet und sind ebenso wie viele andere Wissensschätze jederzeit verfügbar. Der Einfluss der Selbsthilfebewegung auf Medizin und Gesundheitspolitik ist in den vergangenen Jahren gestiegen und Vertreterinnen von Patientinnenorganisationen sitzen in vielen Gremien ganz selbstverständlich mit am Tisch. Brustkrebs hat heute einen besonderen Status im Medizinsystem: Der Umgang mit der Krankheit dient als Modell für andere Krebsleiden. Ein Tabuthema ist die Krankheit ganz gewiss nicht mehr – auch das ein großer Erfolg der Brustkrebsbewegung hierzulande.
Es gibt aber auch negative Nachrichten, und dazu zählt vor allem, dass die Zahl der Betroffenen weiter ansteigt. Sie haben es mit einem Gesundheitssystem mit immer knapperen Ressourcen zu tun: Alles muss schnell gehen, alles möglichst effektiv sein. Für das ausführliche Gespräch mit dem Arzt bleibt wenig Zeit. Gleich nach der Diagnose soll die Patientin rasch schwerwiegende Entscheidungen treffen, etwa über die Art der Chemotherapie, über Operationsmethode und Wiederaufbau. In dieser Situation helfen die oft widersprüchlichen Informationen im Internet wenig.
Anders als noch vor zehn Jahren ist es heute kein Problem mehr, an Wissen über Brustkrebs heranzukommen. Schwierig ist es vielmehr, sich im Datenmeer zu orientieren. Dabei soll Ihnen dieses Buch helfen. Ich habe versucht, aus der Fülle der neuen Informationen das Wesentliche herauszufiltern und die Fragen der betroffenen Frau im Blick zu behalten. Viele Menschen haben mich dabei unterstützt: Ärzte, Psychologen, Physiotherapeuten, Sozialarbeiter, Experten aus Beratungsstellen und Selbsthilfegruppen. Sie haben ihr Wissen trotz eigener großer Arbeitsbelastung für dieses Buch zur Verfügung gestellt. Ihnen gilt mein herzlicher Dank.
Berlin, im Frühjahr 2007 Lilo Berg
Einleitung
Ein Buch über Brustkrebs zu schreiben kann heute nicht heißen, die richtige Therapie vorzustellen oder Patentrezepte für den Umgang mit der Krankheit zu liefern. Die gibt es nämlich ebenso wenig wie den Brustkrebs. Vielmehr hat jede Frau ihre eigene Variante, wie Fachleute sagen.
Genauso individuell wie Ihre Erkrankung wird möglicherweise die Art sein, in der Sie sich darüber informieren wollen. Vielleicht haben Sie die Operation schon hinter sich, bevor Sie Zeit und Ruhe finden, sich eingehender mit Ihrer Krankheit zu befassen. Vielleicht fühlen Sie sich vor Unruhe und Anspannung gar nicht in der Lage, ein Buch »am Stück« durchzulesen.
Dieses Buch ist deshalb als Handbuch konzipiert, das Sie auf einer schwierigen Wegstrecke begleiten will und das Sie je nach Ihrem momentanen Wissensbedürfnis benutzen können. Gleich ob Sie (oder Ihre Angehörigen und Freunde) sich über Früherkennung oder neue Diagnoseverfahren, Hormontherapie oder biologische Behandlungen, Hilfe bei Partnerschaftsproblemen oder soziale Leistungen informieren wollen – Sie können in diesem Buch bei den entsprechenden Kapiteln einsteigen und, durch Inhaltsverzeichnis, Register und Querverweise unterstützt, nach Belieben vor- und zurückblättern. Einige Informationen, die in mehreren Zusammenhängen wichtig sind, werden deshalb bewusst wieder aufgenommen.
Auf diese Weise erweitern Sie Schritt für Schritt Ihr Wissen über Brustkrebs und über vieles, was damit zu tun hat. Für diesen Lernprozess brauchen Sie Zeit und eine gute Portion Geduld, denn die Welt, in die Sie durch die Diagnose Brustkrebs hineinkatapultiert wurden, ist zu komplex, um sich auf Anhieb darin zurechtzufinden.
Vielleicht kann Ihnen dieses Buch helfen, sich allmählich und ohne Selbstüberforderung auf dem fremden Terrain zu orientieren. Zum Beispiel in einem zunächst undurchsichtigen medizinischen System, das Sie erst kennen lernen müssen, um es zu Ihrem Vorteil zu nutzen. Oder in dem Netz von Hilfen, das Frauen mit Brustkrebs zur Verfügung steht.
Orientierung ist besonders wichtig, wenn es um die Therapie geht. Denn die Brustkrebsbehandlung wird immer individueller, immer stärker auf die Voraussetzungen und Bedürfnisse der einzelnen Frau zugeschnitten. Wenn Sie aktiv an den Entscheidungen über Ihre Behandlung teilnehmen wollen, ist Information deshalb bedeutsamer denn je. Dieses Buch will Ihnen eine Grundlage für das partnerschaftliche Gespräch mit Ihrem Arzt oder Ihrer Ärztin bieten – nicht aber eine Anleitung zur Selbsttherapie.
Kaum eine andere Krebsart wird derzeit so intensiv erforscht wie Brustkrebs. Ständig kommen neue Erkenntnisse über seine Ursachen und seine Behandlung hinzu. Oft sind die wissenschaftlichen Ergebnisse jedoch widersprüchlich und verwirren zunächst mehr, als sie erklären: Welche Bedeutung hat zum Beispiel die Entdeckung von Brustkrebsgenen für die einzelne Frau? Was ist davon zu halten, dass eine Studie Nahrungsfette als Risikofaktor ermittelt, eine andere Untersuchung aber keinerlei Zusammenhang findet? Und wie groß ist der Einfluss der Gefühle auf die Krankheit denn nun wirklich? Abschließend beantworten lässt sich derzeit noch keine dieser Fragen – eine Tatsache, mit der Sie leichter leben können, wenn Sie über den Stand der Diskussion informiert sind. Dann können Sie neue Informationen besser einordnen und die weitere Entwicklung vielleicht sogar mit gespannter Neugier verfolgen.
Ich hoffe, dass mein Buch Sie ermutigt, diese Neugier zu entwickeln und über die hier zusammengestellten Informationen hinaus weiterzuforschen. In jedem Kapitel und im Anhang finden Sie Hinweise auf Experten und Institutionen, die Sie bei Ihrer persönlichen Suche unterstützen können. Um den Text nicht mit Doppelnennungen zu überfrachten, spreche ich von Ärztinnen und Ärzten, Gynäkologinnen und Gynäkologen etc. meist in der männlichen Form. Mit dieser zugegebenermaßen behelfsmäßigen Bezeichnung sind also ausdrücklich weibliche wie männliche Vertreter der jeweiligen Berufe gemeint.
Die Angst vor Brustkrebs kann ein Buch nicht beseitigen. Aber mehr über die Krankheit und über die Angst davor zu wissen, kann das Gefühl der Bedrohung mindern.
1. Immer mehr Frauen sind betroffen
Diagnose Brustkrebs: Zwischen Angst und Hoffnung
»So, da saß ich nun, und die Welt brach über mir zusammen. Ich hatte das Gefühl, vor mir tue sich ein großes Loch auf, in das ich hineinstürze. Mein erster Gedanke nach dieser furchtbaren Diagnose: Du erlebst Weihnachten nicht mehr, nicht mehr, wie Mäxchen groß wird und wie Sarah ihr Abitur macht.«
So beschreibt eine Frau den Moment, in dem sie die Diagnose Brustkrebs erfahren hat. »Ich hatte schreckliche Angst – Angst zu sterben, vor Schmerzen und davor, dass mein Mann mich vielleicht verlässt«, berichtet sie Jahre später bei...
Auszug aus Brustkrebs. Wissen gegen Angst von Lilo Berg. Copyright © 2002. Abdruck erfolgt mit freundlicher Genehmigung der Rechteinhaber. Alle Rechte vorbehalten.
Es hat sich vieles zum Besseren gewendet in den vergangenen Jahren: Endlich gibt es auch in Deutschland ein Mammografiescreening zur Brustkrebsfrüherkennung, und überall im Land sind Brustzentren entstanden, in denen Ärzte verschiedener Fachrichtungen sich im Team um ihre Patientinnen kümmern. In der Brustkrebsprävention setzt man nicht mehr ganz so stark wie früher auf die Ernährung, dafür haben Sport und Bewegung enorm an Bedeutung gewonnen. Schonende Diagnosemethoden setzen sich zum Glück flächendeckend durch: Dass Frauen mehrere Tage ins Krankenhaus müssen, um eine sichere Diagnose zu bekommen, kommt nur noch selten vor. Für die Therapie gibt es neue Wirkstoffe, die effektiver und schonender sind als bisherige Arzneien. Zusammengenommen stärkt all dies einen ermutigenden Trend: Die Heilungschancen bei Brustkrebs steigen, inzwischen leben fünf Jahre nach der Erstbehandlung noch 80 Prozent der Patientinnen. Einen großen Schritt vorangekommen ist man durch die Leitlinien für die Früherkennung, Diagnose, Therapie und Nachsorge. An ihnen können sich Ärzte und Patienten orientieren, sie enthalten den aktuellen Stand medizinischer Erkenntnis. Das Schöne ist: All diese Informationen stehen im Internet und sind ebenso wie viele andere Wissensschätze jederzeit verfügbar. Der Einfluss der Selbsthilfebewegung auf Medizin und Gesundheitspolitik ist in den vergangenen Jahren gestiegen und Vertreterinnen von Patientinnenorganisationen sitzen in vielen Gremien ganz selbstverständlich mit am Tisch. Brustkrebs hat heute einen besonderen Status im Medizinsystem: Der Umgang mit der Krankheit dient als Modell für andere Krebsleiden. Ein Tabuthema ist die Krankheit ganz gewiss nicht mehr - auch das ein großer Erfolg der Brustkrebsbewegung hierzulande. Es gibt aber auch negative Nachrichten, und dazu zählt vor allem, dass die Zahl der Betroffenen weiter ansteigt. Sie haben es mit einem Gesundheitssystem mit immer knapperen Ressourcen zu tun: Alles muss schnell gehen, alles möglichst effektiv sein. Für das ausführliche Gespräch mit dem Arzt bleibt wenig Zeit. Gleich nach der Diagnose soll die Patientin rasch schwerwiegende Entscheidungen treffen, etwa über die Art der Chemotherapie, über Operationsmethode und Wiederaufbau. In dieser Situation helfen die oft widersprüchlichen Informationen im Internet wenig. Anders als noch vor zehn Jahren ist es heute kein Problem mehr, an Wissen über Brustkrebs heranzukommen. Schwierig ist es vielmehr, sich im Datenmeer zu orientieren. Dabei soll Ihnen dieses Buch helfen. Ich habe versucht, aus der Fülle der neuen Informationen das Wesentliche herauszufiltern und die Fragen der betroffenen Frau im Blick zu behalten. Viele Menschen haben mich dabei unterstützt: Ärzte, Psychologen, Physiotherapeuten, Sozialarbeiter, Experten aus Beratungsstellen und Selbsthilfegruppen. Sie haben ihr Wissen trotz eigener großer Arbeitsbelastung für dieses Buch zur Verfügung gestellt. Ihnen gilt mein herzlicher Dank. Berlin, im Frühjahr 2007 Lilo Berg
Einleitung
Ein Buch über Brustkrebs zu schreiben kann heute nicht heißen, die richtige Therapie vorzustellen oder Patentrezepte für den Umgang mit der Krankheit zu liefern. Die gibt es nämlich ebenso wenig wie den Brustkrebs. Vielmehr hat jede Frau ihre eigene Variante, wie Fachleute sagen. Genauso individuell wie Ihre Erkrankung wird möglicherweise die Art sein, in der Sie sich darüber informieren wollen. Vielleicht haben Sie die Operation schon hinter sich, bevor Sie Zeit und Ruhe finden, sich eingehender mit Ihrer Krankheit zu befassen. Vielleicht fühlen Sie sich vor Unruhe und Anspannung gar nicht in der Lage, ein Buch »am Stück« durchzulesen. Dieses Buch ist deshalb als Handbuch konzipiert, das Sie auf einer schwierigen Wegstrecke begleiten will und das Sie je nach Ihrem momentanen Wissensbedürfnis benutzen können. Gleich ob Sie (oder Ihre Angehörigen und Freunde) sich über Früherkennung oder neue Diagnoseverfahren, Hormontherapie oder biologische Behandlungen, Hilfe bei Partnerschaftsproblemen oder soziale Leistungen informieren wollen - Sie können in diesem Buch bei den entsprechenden Kapiteln einsteigen und, durch Inhaltsverzeichnis, Register und Querverweise unterstützt, nach Belieben vor- und zurückblättern. Einige Informationen, die in mehreren Zusammenhängen wichtig sind, werden deshalb bewusst wieder aufgenommen. Auf diese Weise erweitern Sie Schritt für Schritt Ihr Wissen über Brustkrebs und über vieles, was damit zu tun hat. Für diesen Lernprozess brauchen Sie Zeit und eine gute Portion Geduld, denn die Welt, in die Sie durch die Diagnose Brustkrebs hineinkatapultiert wurden, ist zu komplex, um sich auf Anhieb darin zurechtzufinden. Vielleicht kann Ihnen dieses Buch helfen, sich allmählich und ohne Selbstüberforderung auf dem fremden Terrain zu orientieren. Zum Beispiel in einem zunächst undurchsichtigen medizinischen System, das Sie erst kennen lernen müssen, um es zu Ihrem Vorteil zu nutzen. Oder in dem Netz von Hilfen, das Frauen mit Brustkrebs zur Verfügung steht. Orientierung ist besonders wichtig, wenn es um die Therapie geht. Denn die Brustkrebsbehandlung wird immer individueller, immer stärker auf die Voraussetzungen und Bedürfnisse der einzelnen Frau zugeschnitten. Wenn Sie aktiv an den Entscheidungen über Ihre Behandlung teilnehmen wollen, ist Information deshalb bedeutsamer denn je. Dieses Buch will Ihnen eine Grundlage für das partnerschaftliche Gespräch mit Ihrem Arzt oder Ihrer Ärztin bieten - nicht aber eine Anleitung zur Selbsttherapie. Kaum eine andere Krebsart wird derzeit so intensiv erforscht wie Brustkrebs. Ständig kommen neue Erkenntnisse über seine Ursachen und seine Behandlung hinzu. Oft sind die wissenschaftlichen Ergebnisse jedoch widersprüchlich und verwirren zunächst mehr, als sie erklären: Welche Bedeutung hat zum Beispiel die Entdeckung von Brustkrebsgenen für die einzelne Frau? Was ist davon zu halten, dass eine Studie Nahrungsfette als Risikofaktor ermittelt, eine andere Untersuchung aber keinerlei Zusammenhang findet? Und wie groß ist der Einfluss der Gefühle auf die Krankheit denn nun wirklich? Abschließend beantworten lässt sich derzeit noch keine dieser Fragen - eine Tatsache, mit der Sie leichter leben können, wenn Sie über den Stand der Diskussion informiert sind. Dann können Sie neue Informationen besser einordnen und die weitere Entwicklung vielleicht sogar mit gespannter Neugier verfolgen. Ich hoffe, dass mein Buch Sie ermutigt, diese Neugier zu entwickeln und über die hier zusammengestellten Informationen hinaus weiterzuforschen. In jedem Kapitel und im Anhang finden Sie Hinweise auf Experten und Institutionen, die Sie bei Ihrer persönlichen Suche unterstützen können. Um den Text nicht mit Doppelnennungen zu überfrachten, spreche ich von Ärztinnen und Ärzten, Gynäkologinnen und Gynäkologen etc. meist in der männlichen Form. Mit dieser zugegebenermaßen behelfsmäßigen Bezeichnung sind also ausdrücklich weibliche wie männliche Vertreter der jeweiligen Berufe gemeint. Die Angst vor Brustkrebs kann ein Buch nicht beseitigen. Aber mehr über die Krankheit und über die Angst davor zu wissen, kann das Gefühl der Bedrohung mindern. 1. Immer mehr Frauen sind betroffen Diagnose Brustkrebs: Zwischen Angst und Hoffnung »So, da saß ich nun, und die Welt brach über mir zusammen. Ich hatte das Gefühl, vor mir tue sich ein großes Loch auf, in das ich hineinstürze. Mein erster Gedanke nach dieser furchtbaren Diagnose: Du erlebst Weihnachten nicht mehr, nicht mehr, wie Mäxchen groß wird und wie Sarah ihr Abitur macht.« So beschreibt eine Frau den Moment, in dem sie die Diagnose Brustkrebs erfahren hat. »Ich hatte schreckliche Angst - Angst zu sterben, vor Schmerzen und davor, dass mein Mann mich vielleicht verlässt«, berichtet sie Jahre später bei der Erinnerung an diesen »vielleicht schwersten Moment in meinem Leben«. »Sie haben Krebs« - dieser Satz löst bei den meisten Menschen ungeheure Angst aus. Weitaus mehr Angst als etwa ein Befund auf Diabetes, der möglicherweise viel lebensbedrohlicher ist als eine Geschwulst im Frühstadium. Krebs hat eben immer noch ein sehr negatives »Image«. Kaum eine Frau, die mit diesem Wort nicht Schmerzen und Siechtum, die Angst vor körperlicher Verstümmelung und einem Verlust ihrer Weiblichkeit verbindet. Zu der Entfremdung vom eigenen Körper trägt auch die allgemein übliche kriegerische Sprache im Zusammenhang mit Krebs bei. Da ist von »bösartigen Zellen« die Rede, die von »Zellgiften« »abgetötet« werden müssen, um den »heimtückischen« Tumor zu »besiegen« und letztlich den »Kampf gegen den Krebs« zu gewinnen. »Der Körper wird zum Schlachtfeld«, bringt es eine Frau auf den Punkt. In solchen Wendungen spiegelt sich eine gesellschaftliche Abwehrhaltung gegenüber der Krankheit Krebs wider, die heute glücklicherweise zunehmend überwunden wird. Brustkrebs ist kein Tabuthema mehr, über das - wie bis vor einigen Jahren noch üblich - nur hinter vorgehaltener Hand geredet werden darf. Das Totschweigen der Krankheit hat viele Frauen das Leben gekostet. Es führte nämlich dazu, dass Brustkrebs aus dem Bewusstsein ausgeblendet wurde und erste Anzeichen ignoriert wurden. Unsere Mütter und Großmütter gingen oft erst dann zum Arzt, wenn der Tumor bereits weit fortgeschritten war und es kaum noch Aussicht auf Heilung gab. So weit lassen es die Töchter und Enkelinnen heute weitaus seltener kommen. Immer mehr Frauen treffen Vorsorge, indem sie sich regelmäßig selbst untersuchen und Möglichkeiten zur Früherkennung nutzen. Viele entdecken ihren Tumor selbst und nehmen sich ernst genug, deshalb einen Arzt aufzusuchen, denn sie wissen: Je kleiner der Tumor ist, desto besser sind die Heilungschancen. Ganz allmählich beginnt sich auch die Einstellung gegenüber den »Göttern in Weiß« zu verändern: Frauen nehmen vermehrt ihr Recht in Anspruch, mehrere Experten zu konsultieren, bevor sie sich für eine Behandlung entscheiden. Und viele Ärzte sehen durchaus die Vorteile dieser kritischen Haltung - ist doch die Therapie viel effektiver, wenn eine wohlinformierte und von ihrer Entscheidung überzeugte Patientin am Gelingen mitarbeitet. Auch wenn die Diagnose Brustkrebs also zunächst einen Schock auslöst - die meisten Frauen fangen sich innerhalb der ersten Monate nach dem Tag X wieder. Eine Krebspatientin sagt rückblickend: »Das schwarze Loch, in das ich am Anfang gefallen war, wurde heller, und ich bewegte mich allmählich wieder auf die Oberfläche zu.« Viele Frauen berichten sogar von einem unglaublich intensiven Lebensgefühl nach einer ersten Phase der Angst und Unsicherheit. Seit immer mehr jüngere Frauen an Brustkrebs erkranken, hat sich auch der Umgang mit der Krankheit spürbar gewandelt. Diese Frauen haben gelernt, für sich selbst zu sorgen, und wollen dies auch als Patientinnen tun. Sie sehen ihre Heilung nicht nur als Sache der Ärzte an, sondern wollen selbst so viel wie möglich dazu beitragen: durch eine Ernährungsumstellung, durch einen anderen Umgang mit Stress und verschiedene ergänzende Therapien, aber auch, indem sie sich intensiv mit der Krankheit auseinandersetzen und Informationen darüber sammeln. Zu einem aktiveren, selbstbewussteren Umgang mit Brustkrebs hat für viele das Wissen beigetragen, mit der Krankheit nicht allein zu sein. Brustkrebs ist eine Erfahrung, die viele Frauen mit Ihnen teilen und die Sie - durch Ihr »Behandlungsteam«, in Selbsthilfegruppen und weiteren unterstützenden Einrichtungen - mit anderen teilen können.
Verbreitung von Brustkrebs und Heilungschancen Über die Verbreitung von Brustkrebs kursieren abweichende Zahlen. Eines aber haben die Statistiken gemeinsam: Die Zahl der Frauen, die pro Jahr neu an Brustkrebs erkranken, nimmt weltweit zu. Nach Auskunft der Weltgesundheitsorganisation ist Brustkrebs die am häufigsten diagnostizierte Krebsart bei Frauen. Vor allem in den hoch industrialisierten Ländern des Westens steigen die Erkrankungszahlen an; abgeschwächt ist der Trend jedoch auch in manchen Entwicklungsländern zu beobachten. In Deutschland erkranken jährlich mehr als 56000 Frauen und knapp 17000 sterben pro Jahr an Brustkrebs. Die Zahlen stammen von der Dachdokumentation Krebs am Berliner Robert-Koch-Institut (RKI), an das alle Krebsregister der Bundesländer ihre Zahlen melden. Die Länderstatistiken werden nach Angaben des RKI immer verlässlicher, nachdem sie viele Jahre lang sehr lückenhaft waren und keine zuverlässigen Angaben erlaubten. Gerade bei Brustkrebs ist die Meldefreudigkeit der Ärzte offenbar hoch, höher als bei vielen anderen Krebserkrankungen. Das führt zu einer soliden Datengrundlage für Berechnungen aller Art. Brustkrebs ist die bei Frauen mit Abstand am häufigsten vorkommende Krebsform; sie macht bei ihnen rund 27 Prozent aller Krebsneuerkrankungen aus. Brustkrebs rangiert weit vor Dickdarm-, Lungen- und Gebärmutterkrebs. Etwa jede zehnte Deutsche wird sich irgendwann im Laufe ihres (Erwachsenen-)Lebens mit der Diagnose »Brustkrebs« auseinandersetzen müssen - noch vor 20 Jahren betraf dieses Schicksal »nur« jede achtzehnte. Wie die meisten anderen Tumorerkrankungen ist Brustkrebs eine Krankheit, die vor allem Menschen fortgeschrittenen Alters trifft. Frauen sind heute im Mittel etwas mehr als 62 Jahre alt, wenn sie von der Diagnose »Brustkrebs« erfahren. Das ist sieben Jahre vor dem mittleren Krebserkrankungsalter, wenn man alle Tumorformen betrachtet. Beim Erstbefund sind rund 40 Prozent der Frauen noch keine 60 Jahre alt. Brustkrebs ist übrigens nicht nur eine Bedrohung für Frauen: Auch Männer können daran erkranken, wenn auch weitaus seltener. Experten schätzen, dass hierzulande etwa 400 Männer pro Jahr mit dem Befund konfrontiert werden. Verglichen mit anderen europäischen Ländern liegen die Erkrankungsraten in Deutschland im mittleren Bereich. In Belgien, Frankreich und Dänemark ist die Erkrankungswahrscheinlichkeit höher, deutlich niedriger ist sie in den baltischen Staaten, in der Slowakei und Polen - aber auch in den südeuropäischen Ländern Spanien, Griechenland und Portugal. Gerade der Anteil von Patientinnen aus jüngeren Jahrgängen steigt seit etlichen Jahren an. Während es zum Beispiel noch vor nicht allzu langer Zeit als extrem unwahrscheinlich galt, die Krankheit vor dem 30. Geburtstag zu bekommen, ist dies heute zwar immer noch selten, aber nicht mehr so außergewöhnlich wie noch vor einigen Jahrzehnten. Und in der Altersgruppe zwischen 40 und 50 Jahren ist Brustkrebs heute die häufigste Krebskrankheit. Zum Teil lässt sich die Zunahme von Brustkrebsdiagnosen in den vergangenen Jahrzehnten auf eine bessere Früherkennung des Tumors zurückführen. Die meisten Fachleute sind sich jedoch heute darin einig, dass die Zahlen auch Zeichen eines echten Anstiegs sind. In den Vereinigten Staaten ist die Zahl der erstmals an Brustkrebs Erkrankten seit Anfang der Siebzigerjahre noch dramatischer als hierzulande gestiegen. Nach Auskunft der American Cancer Society muss derzeit jede achte Frau im Laufe ihres Lebens mit einer Brustkrebsdiagnose rechnen. Am wenigsten gefährdet sind offenbar Frauen in Asien und in Afrika. Verblüffend ist, dass selbst im hoch entwickelten Japan Brustkrebs eher selten vorkommt. Krebsforscher schließen daraus, dass das Risiko erheblich von der Lebensweise beeinflusst wird. Aus der Erforschung dieser Zusammenhänge könnten sich neue Ansätze für die Prävention ergeben. Während in den letzten Jahren mehr Frauen neu erkrankt sind, haben sich die Heilungschancen kontinuierlich verbessert. Das zeigt sich am deutlichsten, wenn man nur die ersten fünf Jahre nach dem Erstbefund betrachtet. Am Ende dieses Zeitraums leben, wenn man Sterbefälle aus anderen Gründen ausklammert, noch 80 Prozent der Patientinnen. Zum Vergleich: Bezogen auf alle Krebsarten beträgt die Fünfjahres-Überlebensrate im Durchschnitt lediglich 58 Prozent. Wird der Brustkrebs in einem sehr frühen Stadium entdeckt - und das ist immer häufiger der Fall -, steigt der Anteil auf mehr als 90 Prozent. Auch die Zehnjahres-Überlebensraten haben sich nach Angaben des Berliner Robert-Koch-Instituts im Vergleich zu den Erkrankungen in den Achtzigerjahren erheblich verbessert. Damals lag die relative Zehnjahres-Überlebensrate bei 60 Prozent, mittlerweile ist sie auf fast 70 Prozent angestiegen. Seit 1997 sei ein klarer Trend erkennbar, sagt Dr. Joachim Bertz vom RKI: »Die Gesamtzahl aller Frauen, die an der Krankheit sterben, nimmt ab, die Brustkrebssterblichkeit in Deutschland ist eindeutig rückläufig.« Die günstigere Prognose heutiger Brustkrebspatientinnen führen Bertz und seine Kollegen vor allem darauf zurück, dass die Tumoren in kleineren und somit günstigeren Stadien entdeckt werden und mit viel besseren Heilungsaussichten als früher operiert werden können. Welche genauen Anteile an der besseren Prognose die Früherkennung einerseits und die besseren Therapiemöglichkeiten andererseits haben, lasse sich aber noch nicht mit Sicherheit sagen. Dazu müssten erst Studien abgeschlossen sein - etwa über den Nutzen der Früherkennungsmammografie hierzulande. Dass die Heilungschancen noch besser sein könnten, zeigt das Beispiel USA. Im internationalen Vergleich liegen die Vereinigten Staaten vorn: Von den Frauen aus den Diagnosejahrgängen 1986 bis 1993 lebten - wenn man von Todesfällen aus anderen Gründen absieht - noch 86 Prozent fünf Jahre nach dem ersten Befund. Inzwischen wären es 88 Prozent. Das bedeutet eine wesentliche Steigerung gegenüber den frühen Sechzigerjahren, als dies nur für 63 Prozent der betroffenen Frauen zutraf. Die positive Entwicklung in den USA hat sich nicht von selbst ergeben. Vorangetrieben wurde sie von starken Frauen, die sich nicht abfinden wollten mit der immer größeren Bedrohung durch Brustkrebs.
Frauen gehen in die Offensive »Frauen mit Brustkrebs sind heute nicht mehr schüchtern, sie sind verärgert«, sagt Susan Love, eine der bekanntesten Aktivistinnen der Frauengesundheitsbewegung in den USA. Die pointierte Formel der kämpferischen Chirurgin aus Los Angeles trifft sicherlich nicht die Gemütslage jeder einzelnen Patientin, sie ist eher als Losung einer Initiative mit feministischen Wurzeln zu verstehen. Susan Love und ihre Mitstreiterinnen haben - unterstützt von Millionen von Amerikanerinnen - erreicht, dass die US-Regierung seit Anfang der Neunzigerjahre hunderte Millionen Dollar für die Brustkrebsforschung bewilligte. Mit dem Geld soll das bisher von Wissenschaftlern vernachlässigte Gebiet der Krankheitsentstehung vermehrt untersucht werden: beispielsweise der Einfluss von Ernährung und Schadstoffen in der Umwelt. Ziel ist es, Faktoren zu finden, die Frauen durch eine Umstellung ihrer Lebensweise selbst beeinflussen können. »Wir brauchen nicht so viele Studien über Chemotherapie und Operationstechniken, was wir brauchen, sind mehr Untersuchungen über die Ursachen von Brustkrebs und wie man ihn verhindern kann«, begründet Susan Love die gezielte Förderungspolitik. Außer neuen Forschungsinhalten fordert die amerikanische »Brustkrebs-Koalition« überdies, dass betroffene Frauen an Entscheidungen über Planung und Durchführung solcher Studien beteiligt werden. Etliche Forschungsprojekte sind abgeschlossen; mit den Ergebnissen anderer Studien ist in einigen Jahren zu rechnen. Frauen in den USA haben damit begonnen, Brustkrebs zum öffentlichen, zum politischen Thema zu machen. Dort zeigte sich: Je mehr jüngere Frauen von Brustkrebs betroffen sind, desto stärker verändert sich der Umgang mit der Krankheit. Diese Patientinnen treten fordernder auf, ihr starker Lebenswille lässt es nicht zu, sich mit der Bedrohung widerstandslos abzufinden. Wie viel entschlossene Kranke bewegen können, hat die Aids-Bewegung gezeigt. Daran haben sich die Brustkrebs-Aktivistinnen in den USA ein Beispiel genommen. Die US-Medien ziehen mit, darunter so konservative wie das Magazin der »New York Times«. Das Blatt schockierte Leser bereits Anfang der Eine selbstbewusste Lösung: die Amerikanerin Andrée O'Connor, fotografiert von Deirdre Lamb. Neunzigerjahre unter der Überschrift »Niemand kann mehr wegschauen« mit einem ungewöhnlichen Titelfoto: Darauf war klar und deutlich die Narbe einer brustamputierten Frau zu erkennen. Es handelte sich um die Künstlerin Matuschka, deren makelloser Körper in den Jahren vor ihrer Krebsoperation häufig auf den Titelseiten großer Zeitschriften zu sehen war. Auch in Europa hat sich in den letzten Jahren eine Brustkrebsbewegung formiert (vgl. Kapitel 7). Allerorten fordern neu entstandene Organisationen mehr Forschung, mehr Aufklärung, bessere Früherkennung und Diagnostik sowie eine effizientere Therapie. In Deutschland machten sich die Frauen in den vergangenen Jahren mit Erfolg stark für ein bundesweites Mammografie-Früherkennungsprogramm und für mehr Mitspracherechte für Patientinnen bei Forschung und Therapie. Öffentliche Aktionen finden vor allem im Oktober statt, der sich auch bei uns als »Brustkrebsmonat« etabliert hat. Als Zeichen der Verbundenheit mit Brustkrebsbetroffenen tragen die Aktivistinnen rosa Schleifen - ähnlich den roten Aids-Schleifen. Die deutschsprachigen Medien berichten viel häufiger als noch vor einigen Jahren über Brustkrebs, und prominente Frauen bekennen sich zu ihrer Erkrankung: Über die Krankheit darf endlich auch in aller Öffentlichkeit geredet werden; das schreckliche Tabu früherer Jahre ist gebrochen. Das Internet bietet nicht nur hervorragende Möglichkeiten, sich schnell über neueste Ergebnisse in der Forschung zu informieren, man kann auch unkompliziert mit anderen Betroffenen Kontakt aufnehmen, praktische Tipps austauschen etc. (vgl. Kapitel 7). Die offene Kritik von Frauen an den bisherigen Ergebnissen der medizinischen Forschung und an der ärztlichen Praxis hat Mediziner, Politiker und Wissenschaftler erreicht. Die Bereitschaft, neue Wege auszuprobieren, wächst. Sie als Patientin profitieren davon.
